原創(chuàng) 騰訊醫(yī)典 

“這是假發(fā)還是真發(fā)？”

在服裝秀場的后臺，幾個孩子圍觀著全身雪白的小模特奇跡，盡管早已無數(shù)次被各種目光和疑問包圍，她還是低下了頭。

初見奇跡，很多人會被這個精靈一樣的女孩吸引，她有潔凈的皮膚、淡藍的虹膜，雪白的披肩發(fā)留出一撮小尾巴，這是動畫片《冰雪奇緣》里愛莎公主的同款發(fā)型。

今年6歲的奇跡一出生就被確診為白化病，隨后又相繼進行了心臟室間隔缺損修補手術(shù)和眼睛內(nèi)斜矯正手術(shù)，在病危通知書面前，爸爸媽媽把她的小名取為奇跡，寓意重生。

（奇跡）

因為獨特的外形，奇跡從小承受了不少異樣的目光，為抵抗這些目光，媽媽陳妍開始培養(yǎng)奇跡走秀，“既然別人喜歡看，那就讓他們看個夠”。

從4歲多開始，奇跡便每天進行模特訓(xùn)練。今年6月，她一舉拿下完美童模大賽幼兒組綜合類的冠軍。忙碌于各個秀場之間，已經(jīng)成為這個6歲女孩的家常便飯。

以“奇跡”為名

2015年，奇跡呱呱墜地，一出生便有著異于常人的白色皮膚和毛發(fā)，她被確診為。

“寶寶你不怕啊，媽媽在這里?！标愬穆曇魩е耷唬o隨推進病房的病床，俯身安撫著孩子。

一聽到媽媽的聲音，小奇跡撇了撇嘴，哇的一聲哭出來，哭聲撕碎了陳妍的心。

（哭泣的奇跡）

從手術(shù)室出來之后，還沒來得及好好休養(yǎng)，陳妍就開始不停地翻書，去找什么是白化病、什么原因?qū)е碌?、該怎么辦，看得沒有頭緒了，就停下來哭，哭累了又把自己埋進各種資料里，反反復(fù)復(fù)地覺也不睡。

常規(guī)產(chǎn)檢沒有排查白化病基因的項目，因此陳妍妊娠期間的檢查都顯示正常，結(jié)果卻誕下患罕見病的女兒。

了解到白化病是一種基因病，陳妍難以接受，自己和丈夫的家族都沒有白化病史，為什么孩子卻得了這種??？

“憑什么是我的孩子？”

（陳妍抱著奇跡在打吊針）

她在淚水中度過月子。由于用眼過度，視力一向很好的陳妍哭“瞎”了，一上火便眼前一片漆黑，什么也看不見。如今日常用手機，她的屏幕上，文字也比普通人放大不少。

磨難不止于此。奇跡5個月大的時候，確診為先天性心臟病，經(jīng)歷過一場心臟手術(shù)；2歲時，又因為眼睛內(nèi)斜做了矯正手術(shù)。

每次手術(shù)前麻醉時，陳妍抱著小小的奇跡，在麻藥的作用下，奇跡喊媽媽的聲音越來越低，腦袋耷拉著，因為打針而掙扎的小手也無力地垂下，不再有任何反應(yīng)，陳妍內(nèi)心生出一種前所未有的恐懼。

（心臟手術(shù)在奇跡身上留下的疤痕）

奇跡被推進手術(shù)室之后，大門緩緩關(guān)上，母女倆被分開。

手術(shù)后的第一天，醫(yī)院就下了病危通知書，焦慮不安的陳妍不停地按呼叫鈴，醫(yī)生跟她說，孩子出現(xiàn)危險時醫(yī)院會馬上來電，只要沒有接到醫(yī)院的電話就沒事。

此后4天，陳妍夜不能寐，不敢看手機，也不敢不看，既怕接到電話，又怕錯過電話。她和丈夫想，只要孩子活著，就是奇跡，于是就把孩子的小名改成了“奇跡”，寓意重生。

奇跡脫離了生命危險，但缺少黑色素的白化病目前沒有治療方法，這將會伴隨她一生。

（剛做完眼睛手術(shù)的奇跡）

陳妍幾近抑郁，甚至曾想抱著孩子從樓頂縱身躍下，丈夫不忍看著她沉溺在悲痛中無法自拔，便寬慰道：“其實我們應(yīng)該感恩，白化病是罕見病里最仁慈的一種病?！?/p>

陳妍一下子激動起來：“憑什么？”

丈夫找來許多罕見病的案例，逐一向她展示：白化病不影響生命，也不影響未來的生活，她能生活自理，咱們百年之后，不用擔(dān)心她沒人照顧，已經(jīng)是不幸中的萬幸。

（奇跡和爸爸）

陳妍思忖良久，終于接受了丈夫的說法，不再把奇跡當(dāng)成一個生病的孩子來對待，“她就和正常人一樣，只是缺少黑色素”。

但每次帶孩子外出，路上有人看奇跡，她還是會敏感地瞪回去，像個刺猬一樣。這成了她永遠的傷疤。

“每個人都會生病”

也許從第一次出門見人時，奇跡就意識到，自己和別人不一樣。

三歲時的某一天，兩個小男孩蹦到奇跡面前，指著她大聲說：“哎呀哎呀，怪物！”她很疑惑：“那兩個哥哥為什么說我是怪物？”

晚上，奇跡照常躺在媽媽懷里準(zhǔn)備入睡，她輕聲說：“媽媽，我好想有一頭黑頭發(fā)，黑頭發(fā)很美?！?/p>

（奇跡在籃球訓(xùn)練課間休息）

陳妍明白，孩子總要學(xué)會面對這一切。于是她和奇跡進行了一次嚴(yán)肅的對話。

“白化病只是一個病的名稱，每個人都會生病的，只不過名字不一樣、顯現(xiàn)的不一樣而已?！?/p>

習(xí)慣了跑醫(yī)院的奇跡很快理解了：“媽媽我明白了，就像是我們有胃病，它的名字叫胃病。”她摸了摸腋下心臟附近留下的手術(shù)疤痕，“比如說我還有心臟病，但是它是隱藏在身體內(nèi)的，所以別人看不到，我現(xiàn)在頭發(fā)是白色的，是可以看見的病?！?/p>

（奇跡抱著媽媽在說悄悄話）

孩子比大人更容易接受這一切，陳妍感到欣慰：“是的，有些人生了病可能就去世了，但你只是缺少黑色素。”

躲起來不如走出去。

為了抵抗外界的歧視，陳妍開始鼓勵奇跡上臺走秀，“既然你不一樣，別人喜歡看，那我們在舞臺上展示一下，讓他們看個夠”。

（奇跡回應(yīng)其他小朋友的好奇）

放暑假時，奇跡每周都有好幾節(jié)走秀課，有時候為了比賽或者重要的活動還會加課。走秀教室里，同班的孩子摸摸她的頭發(fā)說：“你的頭發(fā)是白的，全身都是白的，眉毛也是白的?！?/p>

奇跡吐舌頭做鬼臉回擊道：“關(guān)你什么事呀！”

秀場上最亮的星

2021年7月7日，距離服裝發(fā)布會還有24小時，為了能在首次受邀參加的發(fā)布會上有出色表現(xiàn)，陳妍在陪奇跡緊張備戰(zhàn)。

7月的正午，太陽火辣辣的，但奇跡仍要進行每天一小時的走秀訓(xùn)練，雷打不動。在訓(xùn)練中，陳妍總是對奇跡非常嚴(yán)厲。

（陳妍在訓(xùn)練奇跡）

“要我過去你就倒霉了啊，你現(xiàn)在左腳還在前面。”陳妍準(zhǔn)備走向奇跡矯正她的腿形。

“媽媽不要?！泵鎸?yán)厲的母親，奇跡后退了一步，又迅速擺回正確的姿勢。

一個月前，奇跡剛在上海童模大賽中奪得了冠軍。她知道那是一種榮耀，“我等了一個晚上才等到這個獎杯，我是最好的一個，你知道嗎？”在奇跡手指指向的地方，所有的獎杯都被整整齊齊地碼在她的書柜里。

（奇跡對自己的獎杯如數(shù)家珍）

7月8日一早，奇跡從上海趕往嘉興，在服裝秀場的后臺，幾個孩子圍過來看著奇跡，盡管早已經(jīng)歷無數(shù)次被目光和疑問包圍，但她還是低下了頭。

“這是假發(fā)還是真發(fā)？”幾個孩子看奇跡沒有反應(yīng)，便轉(zhuǎn)頭問陳妍。

陳妍突然嚴(yán)肅起來：“你問她，她想回答你就回答你，她不想回答你，阿姨沒有替她回答你的權(quán)利?！?/p>

隨即她又轉(zhuǎn)向低頭沉默的奇跡：“你怎么說？他們這么看著你，你要怎么說？”

像是從媽媽身上獲得了勇氣，她直視著圍觀她的孩子說出陳妍從小教的話：“我不想讓你們看著我，我會不舒服的?！?/p>

（被圍觀的奇跡）

開場前，陳妍讓奇跡最后在后臺走一次看看。秀場熱鬧的環(huán)境讓奇跡覺得新鮮，她東張西望，對身上設(shè)計感極強的衣服充滿了好奇，并沒把走秀放在心上，陳妍生氣了：“就這樣走嗎？我教了你兩年，你要是想走就走，不想走我們現(xiàn)在就回家。”奇跡頓時收了心，知道眼下最重要的任務(wù)是完成這場秀。

全場只剩下射燈把秀臺打亮。馬上就輪到奇跡上臺，本來在觀眾席看秀的陳妍飛快跑回后臺，最后向奇跡交代路線，反復(fù)聽了一下午，奇跡開始不耐煩地阻止媽媽的叮囑。

（開場前，陳妍在和奇跡談話）

陳妍回到觀眾席，等待著孩子上場。奇跡是主辦方邀請來壓軸的模特，她穿著一身白色裙子，背面還有搖曳的翅膀，踏著音樂的節(jié)奏，一走出來便驚艷了全場，不少觀眾低聲地驚呼“哇”。

本來一切都進展順利，但距離需要站定在舞臺中間的點位越來越近時，奇跡卻絲毫沒有慢下來的意思，陳妍大聲喊著：“停！停！”奇跡站定之后，又忘記了抬頭的動作，舞臺上高強的光照得她眼睛瞇成了一條縫。

現(xiàn)場的音樂聲震耳欲聾，她看不清也聽不見媽媽給她的動作提醒，不停地朝陳妍的方向問：“媽媽怎么了？”

（壓軸的奇跡站在舞臺中央）

晚上10點，終于結(jié)束了一天的忙碌，在回家的路上，媽媽和奇跡復(fù)盤今天的表現(xiàn)。“這么晚了，其實媽媽真的很心疼你，但都被你搞砸了，以后秀導(dǎo)不會再找你了。如果我是你，就自己罰站，10分鐘，20分鐘，一個小時……”

陳妍嘴上不停批評著奇跡，卻同時熟練地在自己的臂彎里放好小枕頭，讓奇跡能躺在懷里休息。奇跡嘴里嘟嘟囔囔地說著夢話，到家已經(jīng)是深夜。

與“奇跡”相遇

奇跡的出生是一個意外。

（奇跡剛出生時）

在生孩子之前，陳妍做著造型師的工作，在不同的劇組之間穿梭，飛遍全國各地，過著瀟灑的生活。作為一個曾經(jīng)的丁克主義者，她喜歡那些說走就走的時光，直到發(fā)現(xiàn)自己意外懷孕。

在丈夫和父母的期望下，加上年紀(jì)漸長，陳妍想，孩子既然選擇在這個時候來，就要珍惜和這個生命的緣分，她決定飽含期待地迎接孩子的降生，傾盡所有去愛她寵她。

從此她開啟了24小時捆綁式的帶娃，每天護理奇跡的日常起居，送她上課下課，陪她訓(xùn)練，安排節(jié)目或走秀的通告……她的生活早已被孩子填滿。

（陳妍陪伴奇跡上課，并照顧她的起居）

陳妍當(dāng)然也想要有自己的生活，曾經(jīng)愛美的她如今不施粉黛，上升期的造型師工作戛然而止，沒有時間穿上裙子美美地聚會，想看的風(fēng)景、想去的地方如今也只能去聽說，孩子成為了她的牽絆，但她終于有了家的感覺。

她不曾后悔成為媽媽。剛成為新手媽媽時，就被孩子接二連三的疾病與治療沖擊，她沉浸在悲痛不安、不知所措和對孩子的內(nèi)疚中，完全沒有心思考慮自己的人生。

但在陪伴奇跡長大的過程里，陳妍發(fā)現(xiàn)，孩子每天都會給她驚喜，她開始感到為人母的快樂。她在社交賬號上每天記錄奇跡的點點滴滴，賬號名就叫“與奇跡相遇”。

（奇跡一家的合影）

她知道自己可以為孩子付出一切，包括永遠扮演嚴(yán)母的形象。陳妍是武術(shù)運動員出身，她的父親就是習(xí)武之人，談及自己的童年，總是充滿了沒完沒了的訓(xùn)練和父親的棍棒管教。

成長的經(jīng)歷影響了她如今對待孩子的方式。她說自己的教育方式別人模仿不來，是因為不如她下得去狠手。

奇跡每天都有數(shù)學(xué)題的任務(wù)，她時不時會向媽媽求助自己不會的題。

（因為做功課不專心，奇跡被媽媽批評）

陳妍看了眼算數(shù)本，有些惱火：“這題你已經(jīng)看了兩分鐘了，你現(xiàn)在一邊做題，一邊想著吃什么玩什么是嗎？貼墻站10分鐘，踢腿500次，再加一篇數(shù)學(xué)題！”

奇跡對媽媽的嚴(yán)厲卻有著樂觀的態(tài)度，認為罰站都是小事，反正她在走秀課上也要站這么久的。

陳妍把自己和孩子的關(guān)系分為母女和朋友，學(xué)習(xí)的時候決不允許含糊，“只做母女，不做朋友”。但學(xué)完之后，奇跡抱著她的“兒子”——玩具小豬“喬治”跑到媽媽旁邊嬉鬧：“喬治，叫奶奶?！眱扇诵ψ饕粓F，又回到了朋友的關(guān)系。

（輔導(dǎo)完功課后，奇跡和媽媽又成了好朋友）

如今奇跡簽約了經(jīng)紀(jì)公司，今年9月也開始上小學(xué)。陳妍一直認為學(xué)業(yè)更重要，為此她推掉了不少通告，但奇跡的每個假期行程依然被排得滿滿當(dāng)當(dāng)。

陳妍并不認為奇跡是童模，她從不讓奇跡拍童裝的平面廣告來賺錢，而是更傾向于帶她到全國各地的秀場去。她不希望奇跡是一個“傻白甜”，讓她走秀，就是希望能讓她多長見識，將來成為一個有思想的人。

某一場秀中，奇跡的造型需要推著掛點滴瓶的架子走，正如這個造型的口號“面對異樣的眼光，我只能選擇綻放光芒”。

“如果奇跡可以讓大家對白化病有更多的認識，對白化病患者有更多的包容，那是再好不過的事情了?！标愬冀K這樣想。

*應(yīng)采訪對象要求，文中陳妍為化名

導(dǎo)演：周予儀 | 視頻：小島、黃文佳 | 圖文：周予儀

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