“浩浩現(xiàn)在剛做完第五個化療，是最危險的時候，接下去肯定會發(fā)燒。還好有這些有經驗的病友告訴我?！?浩浩爸爸低頭看著手機。

旁邊抱著浩浩的媽媽手拿化驗單從醫(yī)院走出來， “你看，今天還算好，血小板18不算太危險，其他那些孩子化驗指數(shù)上標著橫杠，都是已經測不出來了，太低了”。

浩浩的小眼睛一直盯著窗外，小手不停地指指點點，只有14個月大的他，還不會說話，除了叫“媽媽”，其余只剩下“嗯嗯啊啊”的聲音?！昂坪乒裕饶悴『命c，再帶你出來玩。”媽媽說，浩浩特別喜歡到戶外玩。媽媽說完話，浩浩便安安靜靜靠在媽媽的懷里。

雖然家里有車，但如果不是接送浩浩，爸爸還是選擇盡量用自行車出行。之前那輛二手自行車已被人偷走了，現(xiàn)在這輛是小區(qū)里的保安免費給他用的。

“我們一家自從3月份來了上海之后，我和他媽媽就沒有離開過浩浩?，F(xiàn)在沒有了經濟來源，之前老家造房子花了很多錢，一部分是貸款，還有很多是問親戚朋友借來的，現(xiàn)在已經不好意思再去開口?！焙坪频陌职终f，“我也想過把車子賣了，剛開始談好了價錢5萬，結果人家一聽是家里孩子生病，急需用錢，直接就還價3萬。一氣之下，讓朋友幫忙開到上海，至少還能接送孩子。如果孩子化療住院的時候我就騎騎自行車，節(jié)約一點是一點?！?/div>兩菜一湯都是外賣，只要浩浩一出汗或者一哭，爸爸媽媽都會立馬放下手中的碗筷去照顧，一頓飯下來常常被打斷幾十次。

為了照顧孩子，浩浩的爸爸媽媽經常顧不上為自己做一頓像樣的飯菜。但是，他們想方設法，為浩浩做出最好的飯菜。同其他血液病患兒家庭一樣，為了不出現(xiàn)細菌感染，水果切開超過三小時就要扔掉，礦泉水打開超過一小時也要倒掉。

“現(xiàn)在住的房子是房產中介給我找的，兒童醫(yī)學中心附近的房價都高得不行，你看像我這里這么小每個月都要4400塊。加上水電煤，還有吃飯什么的，每個月總要個8000塊。給我找房子的這幾個哥們都是好人，一聽我家孩子這樣的情況，二話不說讓我?guī)е麄內パ褐行墨I血小板?！焙坪瓢职终f。

一家三口安靜地躺在床上等待浩浩入睡，爸爸還在用手機和病友們交流。每天晚上都是媽媽先陪著浩浩休息，爸爸則在一邊，提防著浩浩有出血的狀況。只有3、4個小時的睡眠，對爸爸來說已經習以為常。

“之前得到的捐助已經沒剩多少了，接下去我也不知道怎么辦，” 浩浩爸爸感到迷茫，老家的房子沒有辦法賣，家里還有兩個女兒上學，現(xiàn)在拜托朋友照顧，孩子媽媽很想她們，總叨念著要回去看她們。

“孩子在家里，空氣凈化器24小時得開著，化療之后的抵抗力很差，受不得一點病菌。一旦發(fā)燒感冒就是大事?！焙坪瓢职趾芙箲]。

到家的第一件事，就是把空氣凈化器打開，浩浩的抵抗力一下降，爸爸媽媽就恨不得把家里變成無菌室?！爸灰坪圃诩乙幻?，凈化器就得開著。就算作用不是那么大，至少我們也能稍微安心一些?！?/p>

9月11日凌晨，浩浩高燒40度，一直不退燒，身體虛弱，一動不動，躺在床上。浩浩的爸爸媽媽床邊備著冰貼、毛巾、涼水，隨時待命。

“我和他媽媽得二十四小時看著浩浩，就怕出血。身體差的時候，出個汗都有血漬?！比欢?，發(fā)燒還是來了。媽媽心疼地抱著浩浩，因害怕自己的唾液會傳播病菌給兒子，媽媽只能戴著口罩與兒子親近。口罩下傳來媽媽溫柔的歌聲：“小寶貝快快睡，夢中會有我相隨，陪你笑陪你累，有我相依偎......”

當天吃完午飯，正準備讓浩浩午休的時候，急促的手機鈴聲響了起來。“是嗎？！真的？！今天下午就能輸上？太好了，謝謝你醫(yī)生，謝謝你。”醫(yī)院的電話，讓浩浩的媽媽終于告別了忐忑。

浩浩爸爸現(xiàn)在一邊和病友們想辦法籌錢，一邊在上海找工作。之前的存款現(xiàn)在只剩下幾千塊，而等待浩浩的，還有接下去的五個療程，以及好幾年的復查。

然而，還有很多像浩浩這樣的患兒在等待血小板。數(shù)據(jù)顯示，2014年全年，上海市血液中心供應臨床單采血小板共35698人份，每天的臨床單采血小板只有100人份。作為上海收治白血病患兒最為集中的醫(yī)院，上海兒童醫(yī)學中心平均每天的供應量有8到9人份，上海兒童醫(yī)學中心平均每年有1/3的血小板需求量無法得到滿足。