做胎兒大排畸的醫(yī)生：一張報(bào)告單就是一條生命，她們?nèi)绾喂ぷ?/h1>

澎湃新聞?dòng)浾?姜麗鈞

2015-08-03 10:32

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紅房子醫(yī)院任蕓蕓主任正為孕婦檢查。 

B超屏幕上跳動(dòng)的影像，胎兒有時(shí)清晰得閃著亮光，有時(shí)卻又模糊得像一團(tuán)霧霾。

2015年7月底，盛夏，上海市復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院產(chǎn)科幽暗的B超室里，醫(yī)生任蕓蕓和同事正在仔細(xì)查看普通人根本看不懂的胚胎影像。她們要努力檢查一名孕婦身體中的胎兒是否有各類畸形。

這項(xiàng)檢查俗稱“大排畸”，目的是檢查胎兒有無(wú)畸形、是否健康。

接受大排畸檢查的孕婦通常很緊張，而作為胎兒健康生命的“把關(guān)人”，大排畸醫(yī)生們雖然沒有手持滴血的手術(shù)刀，卻要從B超影像中找出可能存在的異常信息——可能是唇裂，也可能是先天性心臟病或是更糟糕的脊柱裂等等。能否準(zhǔn)確查出胎兒有無(wú)畸形，往往關(guān)系到一條還未出生的生命，關(guān)系到一個(gè)家庭多年的幸福，任蕓蕓一點(diǎn)也不覺得輕松。

每個(gè)孕婦走進(jìn)這里，都希望從醫(yī)生口中得到胎兒發(fā)育健全良好的消息，但任蕓蕓知道，總有人會(huì)失望。

2015年7月17日，上海崇明縣一名新生兒因患唇裂而被親爺爺毒殺。這起悲劇讓很多人關(guān)注起胎兒畸形篩查。據(jù)遇害嬰兒的父親稱，從妻子懷孕開始一直在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生都說(shuō)正常，直至臨產(chǎn)前半個(gè)月的一次檢查，才發(fā)現(xiàn)孩子可能存在缺陷。

按照國(guó)家衛(wèi)生部門的規(guī)定，在孕中后期的“大排畸”檢查中，有6種嚴(yán)重的、致死型胎兒畸形篩查項(xiàng)目，包括無(wú)腦兒、腦膨出、開放性脊柱裂、胸腹壁缺損內(nèi)臟外翻、單腔心、致命性軟骨發(fā)育不全等。

事實(shí)上，盡管每個(gè)醫(yī)院有所不同，但產(chǎn)科B超醫(yī)生需要關(guān)注的內(nèi)容遠(yuǎn)不止這些。有著20年產(chǎn)科B超檢查經(jīng)驗(yàn)的任蕓蕓告訴澎湃新聞（www.xinlihui.cn），正常和異常之間，其實(shí)很難有明顯界限。假如檢查結(jié)果是正常值的上限或下限，胎兒是不是一定有問題？有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也很難僅僅根據(jù)數(shù)字就做出精準(zhǔn)的判斷，并非所有的畸形都能在產(chǎn)前篩查出。

正因?yàn)槿绱?，任蕓蕓和同行們的工作遠(yuǎn)非普通人所想象的簡(jiǎn)單和輕松。

家屬以為“大排畸什么都看得見”

目前，在孩子出生前，孕婦一般都要接受多次超聲檢查，其中相當(dāng)關(guān)鍵的一次是在20周至24周之間完成的大排畸篩查。

任蕓蕓現(xiàn)在是上海市紅房子?jì)D產(chǎn)科醫(yī)院（復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院）超聲科主任，她記得，紅房子從2004年起開始設(shè)置專業(yè)的“大排畸”檢查，上海其他大醫(yī)院的產(chǎn)科也基本在同一時(shí)期開設(shè)這一項(xiàng)目。

接受大排畸檢查時(shí)，每名孕婦至少要檢查半個(gè)小時(shí)，一天下來(lái)，任蕓蕓平均要查16名常規(guī)孕婦，有時(shí)候還會(huì)有從其他醫(yī)院發(fā)現(xiàn)問題后，轉(zhuǎn)過來(lái)做進(jìn)一步篩查的孕婦。

對(duì)于任蕓蕓來(lái)說(shuō)，每天的工作就是關(guān)在“小黑屋”里，右手移動(dòng)著孕婦肚子上的探頭，左手按著鼠標(biāo)，截取畫面后踩動(dòng)踏板，一幅一幅存檔，最后完成嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膱?bào)告。

按照國(guó)家衛(wèi)生部門的規(guī)定，在孕中后期的大排畸檢查中，有6種嚴(yán)重的、致死型胎兒畸形篩查項(xiàng)目。但事實(shí)上，盡管每個(gè)醫(yī)院有所不同，產(chǎn)科B超醫(yī)生需要關(guān)注的內(nèi)容遠(yuǎn)不止這些。

“你看報(bào)告里關(guān)于心臟的部分，醫(yī)生寫的是‘四腔心’，其實(shí)看的內(nèi)容多得多，大的血管都要看到，因?yàn)闆]有問題，所以不會(huì)出現(xiàn)在報(bào)告里?！比问|蕓說(shuō)，20多周胎兒的心臟只有2厘米大，大血管的直徑甚至只有3到5毫米，隔著媽媽的肚子，再隔著胎兒的肚子，醫(yī)生看得很困難。

“特別是孕婦一般比較胖，肚皮厚，超聲的聲速全部被腹壁吸收了，到了要看的地方就模糊。”任蕓蕓記得，曾經(jīng)遇到過體重100多公斤的孕婦，屏幕上模糊得像一片霧霾。

“其實(shí)，B超篩查的只是胎兒的結(jié)構(gòu)異常，而且一定要長(zhǎng)大到足夠讓醫(yī)生看見，如果是染色體異常，功能異常，還是需要依靠羊水穿刺等其他手段。而像智力、聽力、視力這樣的功能異常，依然是產(chǎn)前篩查暫時(shí)無(wú)法攻克的難題。”任蕓蕓坦言，在臨床上總會(huì)遇到一些高齡產(chǎn)婦，拒絕做羊水穿刺，理由有的是怕疼，有的是怕花錢，也有的是怕流產(chǎn)。

“她們往往把產(chǎn)前篩查的壓力全部壓在了超聲科醫(yī)生身上。她們依賴你，對(duì)你的期望值特高，她們覺得探頭放在你肚子上，就什么都看得見。”這讓任蕓蕓很覺得有些無(wú)奈。

事實(shí)上，不同類型的畸形都有各自的檢出率，根據(jù)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)報(bào)道，即使最嚴(yán)重的無(wú)腦兒的檢出率也只有87%，腦膨出的檢出率是77%，嚴(yán)重先天性心臟病的檢出率只有50%到60%。

“（心臟）室缺的檢出率低，室缺有個(gè)回聲失落，很難判斷，房缺就更差了?！比问|蕓的臨床經(jīng)驗(yàn)是，唇裂相對(duì)容易被發(fā)現(xiàn)，除非裂口非常小或胎兒體位不佳。而單純腭裂的檢出率就很低，發(fā)生在牙槽骨可能還看出來(lái)，如果是會(huì)咽部的腭裂則完全看不出來(lái)。

“醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)，超聲設(shè)備都很重要，最后還要取決于孕婦的條件，孕周太大太小都不行，羊水太多太少也不行。看心臟的時(shí)候，希望寶寶是仰著的，看脊柱的時(shí)候，又希望他趴著，可是寶寶不會(huì)聽你的啊?！碑?dāng)被問到什么樣的畸形容易看出來(lái)時(shí)，任蕓蕓覺得這是個(gè)很難回答的問題：“只能說(shuō)可以直接看到的，嚴(yán)重程度比較厲害的，相對(duì)容易被發(fā)現(xiàn)?！?/p>

她舉例說(shuō)，像嚴(yán)重的唇裂，醫(yī)生可以從圖像上看得出來(lái)，而嚴(yán)重的腸閉鎖，醫(yī)生只能根據(jù)腸子的上部膨大這些間接的證據(jù)去分析，此時(shí)經(jīng)驗(yàn)也會(huì)起到非常重要的作用。

是否留下有缺陷的孩子，國(guó)內(nèi)外差異很大

下午4點(diǎn)，任蕓蕓送走了一對(duì)從外地來(lái)上海篩查的小夫妻?！?4周的胎兒，1.1毫米的唇裂?！彼趫?bào)告上打出了這一結(jié)論，心情有點(diǎn)沉重。

從上午一直看到下午，任蕓蕓慎重地確認(rèn)了這一結(jié)論?！斑@樣程度的唇裂是比較輕的，應(yīng)該可以通過手術(shù)修復(fù)。”任蕓蕓把臨床經(jīng)驗(yàn)告訴這對(duì)小夫妻之后，丈夫傾向于放棄這個(gè)有缺陷的孩子，而妻子則想留下孩子。

任蕓蕓告訴他們上海市第九人民醫(yī)院的地址，那里是上海整形修復(fù)最為知名的醫(yī)院之一，讓丈夫抓緊帶著妻子去咨詢整形醫(yī)生的意見，再做決定要不要留下胎兒。任蕓蕓也是母親，她能體會(huì)這名準(zhǔn)媽媽對(duì)腹中胎兒的感情。

在任蕓蕓的教案里，有一份衛(wèi)生部2012年公布的圍產(chǎn)期出生缺陷發(fā)生率順位：1996年排名前三位的是總唇裂、神經(jīng)管缺陷和多指（趾），而從2005年，先天性心臟病躍居首位，多指（趾）排在第二位，總唇裂降到了第三位，神經(jīng)管畸形則跌到了第8位。

這個(gè)結(jié)果，一方面是因?yàn)榇搅咽求w表異常，相對(duì)容易被發(fā)現(xiàn)，而先天性心臟病的篩查一直是難點(diǎn)，另一方面也是隨著補(bǔ)充葉酸的推廣，神經(jīng)管畸形的發(fā)病率大大降低。

按照衛(wèi)生部的規(guī)定，孕婦在20－24周畸形篩查時(shí)發(fā)現(xiàn)胎兒畸形，此時(shí)如果胎兒雙頂徑小于等于65毫米，孕婦可以選擇引產(chǎn)；但如果大于65毫米，又是非致死型畸形的話，那就不能引產(chǎn)。

隨著產(chǎn)前篩查水平的提高，很多唇裂會(huì)在大排畸時(shí)被發(fā)現(xiàn)，此時(shí)醫(yī)生會(huì)把實(shí)際情況告知病人。任蕓蕓坦言，她接觸的病人中，對(duì)于唇裂的畸形，孕婦和家庭選擇放棄的比例比較多。她曾經(jīng)在英國(guó)進(jìn)修過，感覺到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療環(huán)境與國(guó)內(nèi)的不同，除非是致死性畸形，否則英國(guó)父母通常選擇留下孩子。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，產(chǎn)前篩查同樣需要認(rèn)真對(duì)待，但更多為了提前了解孩子的健康狀態(tài)，以便有合理的措施去及時(shí)應(yīng)對(duì)和治療?！胺彩悄軌蛑委煹暮⒆樱话愀改付紩?huì)選擇留下，當(dāng)然這也跟醫(yī)療保險(xiǎn)比較完善，社會(huì)對(duì)殘疾人的照顧氛圍更好有關(guān)?！?/p>

“我們做優(yōu)生優(yōu)育的目的，是希望及時(shí)發(fā)現(xiàn)那些致死性的疾病。”任蕓蕓記得她檢查過的一名二胎孕婦，頭胎就是唇腭裂，她當(dāng)時(shí)在日本分娩后就及時(shí)做了修補(bǔ)手術(shù)，孩子恢復(fù)得非常好，從照片完全看不出來(lái)。

但是，確實(shí)會(huì)有一些孕婦和家庭，不能接受孩子的任何瑕疵，她曾經(jīng)檢查過一個(gè)孕婦，腹中嬰兒可能是唇裂，因?yàn)槌潭确浅］p微，所以她不敢斷定，讓孕婦過一周復(fù)查。但是孕婦沒有同意，反而馬上去了另一家醫(yī)院做了引產(chǎn)。

“ 一張報(bào)告單就是一條生命，有時(shí)候覺得壓力特別特別大。”任蕓蕓說(shuō)。

然而，有一些時(shí)候，問題的發(fā)展常常會(huì)超出人力所能控制的范圍。曾經(jīng)有一個(gè)病例，醫(yī)生在大排畸時(shí)發(fā)現(xiàn)胎兒的兩個(gè)腎臟，一個(gè)正常，一個(gè)位置偏低，建議孕婦隨訪。這種情況在臨床上并不少見，因?yàn)樘旱纳L(zhǎng)發(fā)育是不斷變化的，可能過幾個(gè)星期再看就會(huì)恢復(fù)正常。但過了一個(gè)月，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)位置低的腎臟越來(lái)越小，到出生時(shí)腎臟消失了。

“24周時(shí)，僅僅是腎臟位置低，是沒有引產(chǎn)指征的，即使到后來(lái)只有一個(gè)腎臟，家屬也還覺得是可以承受的?！比欢?，孩子出生后才發(fā)現(xiàn)還有更多的問題：先天性無(wú)肛門，尿道下裂?！吧诚到y(tǒng)的畸形很多時(shí)候是跟腎臟一個(gè)起源的，但這些都不是B超儀器上能顯示出來(lái)的?！比问|蕓說(shuō)。盡管孩子還是可以進(jìn)行進(jìn)一步治療，來(lái)嘗試恢復(fù)正常人的生活，但過程肯定會(huì)非常艱難而未知，最終這對(duì)父母將孩子扔在醫(yī)院離開了。

“醫(yī)生只能說(shuō)，我今天沒看到異常。但是，可能異常會(huì)在以后發(fā)生，也可能異常已經(jīng)發(fā)生，但醫(yī)生沒有辦法看到。有時(shí)候，看得見的異常是家屬可以接受的，但那些潛在的異常是他們不能接受的?！比问|蕓覺得，自己像在說(shuō)繞口令，卻又有太多的無(wú)奈。她也曾經(jīng)遇到過已經(jīng)年過40歲的孕婦，好不容易懷孕有了孩子，懇切地告訴她，無(wú)論孩子檢查出來(lái)是什么情況，她都會(huì)無(wú)條件地接納孩子。

“在B超醫(yī)生這里，有時(shí)候并不是要么就是黑，要么就是白，其中還有灰色地帶?！倍@灰色地帶是最讓任醫(yī)生糾結(jié)的。

任蕓蕓的教案里，存有一張巨口癥患兒的照片，孩子在出生后才被發(fā)現(xiàn)，嘴巴向兩邊開裂?！皩殞氃诙亲永飼r(shí)，一般都是閉著嘴的，即使張開嘴打個(gè)哈欠，除非開裂得非常非常大，否則醫(yī)生一般也很難以判斷，因?yàn)闀蠜]有正常值，你沒法斷言他一定是不正常的，有的人就是天生嘴大?！比问|蕓說(shuō)，正常和異常之間，其實(shí)很難有明顯界限，正好檢查結(jié)果是正常值的上限或是上限，是不是一定有問題，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也很難僅僅根據(jù)數(shù)字來(lái)做出精準(zhǔn)的判斷。

從未收到過感謝，期望更多的互相理解

“我們這個(gè)工作，人家不投訴你已經(jīng)算好了。 ”說(shuō)起自己所在的科室，從來(lái)未像其他科室一樣收到過病人錦旗或是感謝信時(shí)，任蕓蕓很平靜。

“懷孕了一般都是討論男孩女孩，漂亮不漂亮，聰明不聰明。來(lái)你這里做檢查時(shí)，人家都是興高采烈地，沒人會(huì)往壞處想。”任蕓蕓覺得，自己一旦告訴孕婦她的孩子有問題，就如同一下子把她推進(jìn)了冰窟里，“她不會(huì)感激你，也不會(huì)恨你，我最經(jīng)?？吹降氖请y過，還有不知所措。”

“沒有一個(gè)人會(huì)回過頭來(lái)謝我們，即使引產(chǎn)確認(rèn)了檢查結(jié)果，也從來(lái)沒有過。”任蕓蕓覺得這是人之常情，“別的科室常常是病人愁眉苦臉來(lái)，治好了開開心心地走，而我們這里恰好相反?！?/strong>

甚至于科室在做疾病隨訪時(shí)，打電話給曾經(jīng)有過畸形篩查記錄的孕婦時(shí)，對(duì)方會(huì)說(shuō)“希望你不要再打這個(gè)電話了”?！皩?duì)這些媽媽來(lái)說(shuō)，這是人生不愿意再被翻開的一頁(yè)，很多人自動(dòng)把它從記憶里抹去了，也有的人是不希望讓其他人知道?！睂?duì)這些感受，任蕓蕓都能夠理解。

任蕓蕓希望，和病人之間的這種相互理解，能夠讓她的工作更加充滿意義。

有時(shí)候，為了檢查一個(gè)疑難病例，確?？吹阶钋宄膱D像，醫(yī)生需要讓病人反復(fù)地做多次B超檢查?！坝械娜藢?duì)醫(yī)生有防備心理，總覺得你是要賺他的錢，其實(shí)醫(yī)患之間的信任是很重要的?！?/strong>任蕓蕓說(shuō)，在大排畸檢查時(shí)，無(wú)論檢查多少次，都是一樣的收費(fèi)，只是希望能夠得到病人充分的配合。她曾經(jīng)看到過，有個(gè)別的病人家屬，看到醫(yī)生讓孕婦反復(fù)做的次數(shù)多了，就到她這里投訴，要求“換一個(gè)智商高的醫(yī)生”。這讓任蕓蕓哭笑不得，因?yàn)榧词故撬H自檢查，也無(wú)法避免這樣的情況出現(xiàn)。

任蕓蕓曾經(jīng)檢查了一名孕婦，足足查了四天，每天都起碼做八九次。孕婦肚子里的寶寶一直張開雙臂趴著，心臟被壓在下面，任蕓蕓只能用探頭努力從肚子的左右兩邊看進(jìn)去，但每次只能看到一點(diǎn)點(diǎn)。“我看到了一點(diǎn)不舒服，是什么我說(shuō)不出來(lái)，但這種程度我是不能滿意的，所以我是不能放她走的。”任蕓蕓執(zhí)著地讓這個(gè)孕婦從楊浦分部一直跟到黃浦分部，一直堅(jiān)持到第四天，寶寶總算轉(zhuǎn)過來(lái)了，才發(fā)現(xiàn)是一種罕見的心臟畸形。任蕓蕓向?qū)焽?yán)英榴請(qǐng)教，嚴(yán)教授也表示從未在臨床上接觸過這種畸形。隨后他們拍下照片再向兒童醫(yī)學(xué)中心的心超專家請(qǐng)教，最終確定孩子的情況是“右冠狀動(dòng)脈左心室漏”。

在任蕓蕓的建議下，孕婦轉(zhuǎn)到了新華醫(yī)院分娩，因?yàn)槟抢飲D產(chǎn)科和兒科的實(shí)力都很強(qiáng)，如果孩子生出時(shí)發(fā)生心衰，就可以避免被動(dòng)的情況出現(xiàn)。后來(lái)，任蕓蕓通過新華醫(yī)院了解到，孩子順利分娩沒有發(fā)生意外，目前正在接受隨訪，她懸掛了多天的心才放了下來(lái)。

“我一個(gè)人在小黑屋，看了多少畫面，留了多少圖，只有自己知道?；问莻€(gè)概率問題，我們的工作并不只是為了告訴家長(zhǎng)壞消息，而是希望他們?cè)诿鎸?duì)壞消息時(shí)有充分的準(zhǔn)備?！比问|蕓說(shuō)。

澎湃新聞報(bào)料：021-962866

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