5月26日，對大部分人來說，只是初夏中平平無奇的一天，但對于我國HIV感染者來說，卻蘊含著特殊的意義。

在這一天，我國唯一一所專門收治HIV感染兒童的全日制學?！轿髋R汾紅絲帶學校發(fā)起了“國際反歧視午餐日”。每一年的5月26日，紅絲帶學校都會與諸多公益機構攜手，號召大家與HIV感染者“共進一次午餐，減少一分歧視”。這個日子已經成為我國引導大眾正確認知HIV、消除恐懼和誤解、減少歧視的宣傳日。

2021年，“國際反歧視午餐日”已經進入第十個年頭，在HIV防控領域持續(xù)革新和突破的創(chuàng)新生物制藥公司吉利德科學在這一天走進臨汾紅絲帶學校，為孩子們帶來“無畏追夢——共進一次午餐，減少一分歧視”公益活動。吉利德志愿者們與孩子們深入交流，共進午餐， 度過了歡樂充實的一天。

這并不是吉利德與紅絲帶學校的首次互動。今年年初，吉利德與公益組織合作，為學校滿足用藥條件的HIV感染兒童提供了資金支持，讓他們接受創(chuàng)新藥物的治療和定期的身體檢查，更好地學習和成長。

吉利德科學全球副總裁兼中國區(qū)總經理金方千參加完活動后感慨道：“這次與HIV感染兒童深度接觸，我真切感受到了他們身上的生命韌性。這群孩子們從出生之日起便開始與病毒的抗爭，不僅要面臨成長中的各種挑戰(zhàn)，還要經受因疾病帶來的身心上的折磨。我看到了他們期待茁壯成長、自由追夢的愿望?！?/p>

成立三十多年，吉利德始終致力于突破不可能，為公眾創(chuàng)造一個更美好、更健康的世界。從全球首個HIV完整治療方案日服單一片劑的推出，到全球首個HIV暴露前預防藥物的發(fā)明，再到持續(xù)以治愈為終極目標的研究，吉利德在HIV防控領域持續(xù)革新與突破。

01教育，是最好的社會疫苗

HIV，一經發(fā)現(xiàn)即帶有“未知”、“致死”等恐懼色彩。很快，對疾病的恐懼又轉化為對感染者的歧視：它從一種疾病轉換成了一種道德批判，并進而轉換成對感染者群體的輿論壓迫。

30多年來，HIV受到法律、道德、倫理、醫(yī)學等多維度的關注，感染者群體在對抗疾病之時，還要承擔社會輿論的壓力。

歧視和偏見不僅對病患群體造成了傷害，也給HIV防控工作帶來阻力。北京青愛教育基金會理事長張銀俊有著多年的防艾工作經驗，她強調“至今，預防HIV沒有有效的疫苗，教育就是最好的社會疫苗?！?/p>

吉利德一直以治愈HIV為終極目標。除了為HIV感染者帶來從預防、治療到持續(xù)的革新療法，吉利德也深知，持續(xù)開展面向公眾的疾病教育，提高公眾認知，減少歧視，才是HIV防控鏈條上必不可少的一環(huán)，也是吉利德履行企業(yè)社會責任的重中之重。

2020年， 在第三十三個“世界艾滋病日”到來之時，中國性病艾滋病防治協(xié)會、《中國青年報》以及吉利德科學共同推出了微電影《生無畏》，從護士、HIV感染者及志愿者、醫(yī)生的角度，在新媒體平臺講述并廣泛傳播這個群體的真實故事，普及艾滋防治知識，希望這個世界對他們能有更多的善意。

圖 | 社區(qū)組織觀看疾病教育微電影《生無畏》

影片里，有一位積極治療7年多的感染者Ben，他同時也是一名活躍的防艾公益志愿者?！案腥靖赖聸]有關系。HIV侵犯了患者的生命，但歧視卻剝奪了他們的整個生活?！睆母腥菊叩街驹刚撸矸莸霓D變讓Ben學會了自我和解和自我認可，并開始投身公益幫助更多人找到自我認可。

《生無畏》不僅在線上平臺引起全社會討論熱潮，還走進全國15所高校、10個青年社區(qū)深入開展了青年防艾教育?！胺腊嫘袆印钡臋M幅在校園里格外醒目，微電影里的故事打動了一張張年輕的臉龐，不僅幫助青年群體正視HIV感染者群體，也讓他們樹立了正確的HIV預防觀念、促進他們更主動地避免感染。

02微光照亮微光，形成火炬

“我這個病，你接納我，我很感激；不接納我，也沒關系。”HIV感染者陳剛的想法是到實在無法掩蓋、只能坦白后才有的。作為公司中層領導，陳剛在別人羨慕的生活背后，卻已經對每隔三個月上演“隱秘復診”感到麻木。

“復診我怕的不僅是病毒載量控制的不好，更怕被人在醫(yī)院認出來。”

和陳剛一樣，許多感染者無法正視自己患病這一事實，病恥感猶如一個巨大的“繭”，將感染者圍堵其中，讓他們無法自處、掙脫不開。

北京紅絲帶之家會長王克榮，曾是一名專業(yè)的HIV護士，作為“南丁格爾獎”獲得者，她把“與艾同行，共享生命”的紅絲帶使命踐行在患者的關懷與救助中。由北京地壇醫(yī)院設立的北京紅絲帶之家是北京第一家在民政局注冊的HIV綜合關懷的會團體，20余年來，北京紅絲帶之家與地壇醫(yī)院共同開展患者的隨訪工作，提醒患者定期復查。王克榮驕傲地說：“作為醫(yī)護工作者，和HIV感染者做朋友，幫助他們重獲新生，是我們的責任！”

然而，與HIV感染者接觸的時間越長，王克榮越感覺到，僅在病房里關心他們遠遠不夠，“幫助HIV感染者需要我們所有人的共同參與”。

把感染者從“繭”中拉出來，為他們進行心理疏導并幫助他們積極對抗疾病，感染者間的相互分享和鼓勵不容小覷。

近年來，我國HIV感染者社區(qū)和患者組織不斷發(fā)展完善，不少已經破“繭”而出的感染者愿意貢獻自己的力量，幫助更多和自己有類似遭遇的人。吉利德關注的另一個主要方向是對社區(qū)和患者組織的幫助上，借助組織的力量，幫助更多感染者積極接受規(guī)范的抗病毒治療，提升健康水平和生活質量。

2019年，吉利德開始資助北京紅絲帶之家構建“醫(yī)院、家庭、紅絲帶之家三位一體”的健康照顧模式，向北京地壇醫(yī)院的住院病人以及更廣泛的HIV感染者開展健康教育，提升其自我效能和積極治療的意識。新冠疫情中，三位一體模式的優(yōu)勢尤為突出，在患者難以進出醫(yī)院之時，紅絲帶之家作為“紐帶”，很好地解決了醫(yī)療服務受限的問題。

除了督促攜帶者進行積極的抗病毒治療之外，適當?shù)男睦砀深A也非常必要。上海心生SCMC負責人鄭煌曾提到，“在一些新發(fā)感染者人群里會出現(xiàn)比較極端的問題，包括自殺，這需要專業(yè)人士來提供幫助和支持。”

為此，吉利德一方面資助上海市性病艾滋病防治協(xié)會及上海心生SCMC，構建對LGBTQ群體的友善環(huán)境、對新發(fā)感染者的心理建設支持體系、和對感染者友善的醫(yī)療健康體系。在上海心生組織的線下“群體互助會”中，新發(fā)感染者通過跟“老病友”們輕松地、面對面地聊自己的問題，避免“資深”感染者曾走過的心理艱難，感受同伴、群體的力量以及關愛氛圍。

圖 | 上海心生組織的感染者互助培訓活動

另一方面，吉利德攜手上海青艾健康促進中心，在青年群體中開展HIV感染者賦能項目，通過防艾知識培訓、志愿者服務、患者陪伴的形式，改善青年感染群體抑郁、焦慮等不良情緒，幫助他們消除對HIV的誤解，找到自我認可。像Ben一樣，接受幫助，再幫助他人。由一個人到一個群體，擰成一股逐漸強大的力量。

這樣的社區(qū)和患者組織還有很多。吉利德在中國通過彩虹基金，為諸多關注HIV治療、教育的社區(qū)項目提供了支持，其根本目的都是幫助感染者在身心雙方面走出疾病帶來的陰霾，回歸健康生活。

03讓患者的需求被滿足

“性感染的最小年齡才13歲，最大的86歲?！边@是2020年底《科技日報》在世界艾滋病日當天的報道中提到的令人吃驚的現(xiàn)實。

“老年人以農村的為主，特別是西南地區(qū)，性行為可能買個菜的錢就發(fā)生了?！敝袊部刂行男圆“滩☆A防控制中心主任韓孟杰表示，艾滋病防控難度很大。

僅西南地區(qū)涼山州州疾病預防控制中心數(shù)據顯示，當?shù)毓踩狈?3600名合格的醫(yī)務工作者，并且存在HIV基層醫(yī)療服務匱乏、供給主體單一、醫(yī)務人員培訓機制不完善、民眾求醫(yī)行為錯誤等問題1。作為我國HIV流行最為嚴重的地區(qū)，涼山州的HIV母嬰傳播尤為嚴重，對于當?shù)胤乐喂ぷ鱽碚f是很大的壓力。

吉利德自從在中國開展運營以來，也在持續(xù)為醫(yī)學交流和研究提供支持，助力提高各地區(qū)的診療水平，從而幫助提高患者的健康水平。

2018年底，吉利德就開始通過企業(yè)資助資金，支持涼山地區(qū)HIV垂直傳播阻斷的認知教育和當?shù)鼗鶎俞t(yī)療隊伍診療能力的建設。該項目由中國性病艾滋病防治協(xié)會發(fā)起并執(zhí)行，項目邀請先進經驗的醫(yī)院派出專家和學科帶頭人深入偏遠地區(qū)現(xiàn)場指導基層醫(yī)療團隊，幫助提升涼山州基層醫(yī)療隊伍的HIV標準化診療能力。

圖 | 專家和學科帶頭人深入偏遠地區(qū)現(xiàn)場指導基層醫(yī)療團隊

2019年起，吉利德還開始支持廣東省性病艾滋病防治協(xié)會培養(yǎng)具有綜合服務能力的個案管理師，開展更有效的HIV抗病毒治療個案管理工作。通過專業(yè)知識、心理輔導，關愛咨詢等多種綜合培訓，提高臨床護理尤其是個案管理師的臨床專業(yè)水平；同時也為患者提供更高質量更符合國際診療規(guī)范的檢測、咨詢和隨訪服務，最大化提高患者的依從性提高治療質量。

“個案管理的理念在北美早就有了，廣東也在大力推廣。其實就是從HIV感染者入院到出院、從生理到心理開展全流程的、針對性的護理?！币晃唤邮芘嘤柕淖o士提到，“護士不是‘服侍’人的，我們也能做?？谱o士，做個管師，向患者做科普、咨詢，陪伴他們一路的治療?！?/p>

04最珍貴，不過“平?！倍?/strong>

“我們只是生病了，但仍然渴望擁有朋友和溫暖，擁有正常的生活。”Ben慶幸自己一直有人支持、有人陪伴。

目前中國疾控中心數(shù)據顯示，全國經性傳播的感染者不斷增多，青少年和老年人感染比率上升等趨勢。但數(shù)字背后是一個個鮮活的人生遭到劇變，折射的現(xiàn)實是HIV感染者群體的就醫(yī)、就職、甚至是就學的困境。

“我知道現(xiàn)在有很多保障我們群體的法律法規(guī)，可是實際上丟了工作后想再找一份沒那么容易，做個小手術一般的醫(yī)院也不敢收。群體之外的人不會直接承認歧視，但是可以優(yōu)雅地拒絕?！币晃慌cHIV病毒共生了8年的感染者提到。

阻斷病毒的傳播需要動用整個醫(yī)療體系的力量，但阻斷歧視，需要我們所有人努力去填平心中的溝壑。

能填平這道溝壑的，也許只是“平?！倍郑寒斆總€患者去看病時，都能如看感冒一樣，平常地接受有效治療；當社會為患者創(chuàng)造一個友好的環(huán)境，當病毒攜帶者不再需要以一腔孤勇挑戰(zhàn)病毒和歧視，HIV所帶給我們的，也就將不再是威脅。 

（文中Ben、陳剛為化名）

參考文獻

[1]紅紐扣—從涼山州出發(fā)的四川省艾滋病基層醫(yī)療幫扶團隊.2020年10月13日.全國高校思想政治工作網

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