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中國(guó)首個(gè)“蟲癌”防治NGO:當(dāng)?shù)丶芍M殺生,阻斷傳染源困難

澎湃新聞見習(xí)記者 趙孟
2014-10-30 17:53
來源:澎湃新聞
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疾控中心工作人員正在為疑似患者做檢查。 澎湃新聞?dòng)浾?趙孟 圖

石渠色須鎮(zhèn)附近,一處堆滿生活垃圾的水塘。

普通的水井只有三四米,無法保證用水安全。

縣城隨處可見的狗群,他們是病原體的主要來源,但無人看管。

        包蟲病是一種寄生蟲病,在我國(guó)有囊型和泡型包蟲病流行,其中泡型包蟲病十年病死率高達(dá)94%以上,被稱為“蟲癌”。四川石渠縣是國(guó)內(nèi)罕見的包蟲病高發(fā)區(qū),公開資料顯示,2007年該縣人群患病率高達(dá)14.99%。這里近半數(shù)家庭飽受包蟲病折磨,還有更多疑似患者在惴惴不安中艱難度日。

        澎湃新聞10月24日曾報(bào)道石渠縣防治包蟲病面臨多重困境——藏區(qū)傳統(tǒng)的游牧生活方式、固化的思想觀念、窘迫的財(cái)政投入、以及牧區(qū)的極端氣候等,都讓政府防治工作推進(jìn)乏力。

        而在民間,關(guān)注該病的公益組織寥寥,目前僅有深圳慈緣基金會(huì)下屬的“愛牧清蟲”項(xiàng)目專注肝包蟲防治工作。

        “愛牧清蟲”是國(guó)內(nèi)首個(gè)專注肝包蟲防治的民間公益組織。早在2010年,該組織的前身——“西部巡診”項(xiàng)目就注意到這種流行病,并在隨后逐漸轉(zhuǎn)移工作重點(diǎn),2014年更名“愛牧清蟲”,開始在青海果洛地區(qū)試點(diǎn)包蟲病防治項(xiàng)目。

        作為一種牧區(qū)普遍存在的傳染病,為何包蟲病流行多年最近幾年才獲重視?該病的防治難點(diǎn)在哪里?與國(guó)外成功根除該病的國(guó)家相比,中國(guó)有何特殊現(xiàn)實(shí)?在“愛牧清蟲”項(xiàng)目主管劉志偉看來,藏區(qū)肝包蟲的防治工作艱苦而漫長(zhǎng),根除“蟲癌”賴于國(guó)家大力行動(dòng),民間公益可作為輔助,然而目前諸多問題仍然待解。

部分偏遠(yuǎn)牧區(qū)發(fā)病率達(dá)12%

        澎湃新聞:你們最早從什么時(shí)候開始關(guān)注這種病的?

        劉志偉:愛牧清蟲項(xiàng)目正式啟動(dòng)是在今年7月,但是在2010年我們做“西部巡診”篩查的時(shí)候就關(guān)注這個(gè)病了。當(dāng)時(shí)就有個(gè)孩子肚子很大,我們也不知道是怎么回事,還以為是肝癌或者其他什么腫瘤,后來發(fā)照片給青海大學(xué)附屬醫(yī)院肝膽科包蟲病專家樊海寧教授判斷,我們才知道是包蟲病。我們把她接到西寧做手術(shù),取出兩大盆寄生蟲,把我們嚇一跳,那個(gè)時(shí)候才知道這個(gè)病很可怕。后來我們漸漸把工作重點(diǎn)放到這個(gè)病上,2011年又和青海大學(xué)附屬醫(yī)院及青海省地方病預(yù)防控制所建立合作,今年把“西部巡診”改名“愛牧清蟲”,重點(diǎn)放到這個(gè)病的防治上。

        澎湃新聞:為什么把試點(diǎn)地選在青海果洛呢?

        劉志偉:我們長(zhǎng)期在青海藏區(qū),像玉樹和果洛等偏遠(yuǎn)牧區(qū)做體檢篩查,對(duì)這里很了解,果洛的包蟲病也很嚴(yán)重,可以說是高發(fā)區(qū)中的高發(fā)區(qū)了。根據(jù)包蟲病流行情況調(diào)查顯示,感染率大約在10%-11%,有些地方到了12%,這要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出其他地方。

        澎湃新聞:這個(gè)病感染率和死亡率都很高,但為什么長(zhǎng)期以來缺乏關(guān)注?

        劉志偉:主要因?yàn)樗且粋€(gè)地域性的傳染病,分布于新疆、青海、 西藏、寧夏、甘肅、四川、內(nèi)蒙古等七省區(qū)的牧區(qū)或半農(nóng)半牧區(qū),所以外面的人很少知道;另外,藏區(qū)社會(huì)環(huán)境本身又比較復(fù)雜,信息傳播也受一定限制,而且這些高發(fā)區(qū)又受制于民族生活習(xí)慣和宗教等因素,自身并不是很重視,都覺得習(xí)以為常了。

“很多人患病了不知道,查出來也不知道多嚴(yán)重”

        澎湃新聞:在果洛地區(qū)篩查期間,你們看到的現(xiàn)實(shí)情況如何?

        劉志偉:我們是針對(duì)特定人群進(jìn)行篩查,患病人數(shù)和新增病例數(shù)量都很多,首先還是老百姓的意識(shí)不夠,他們很多人患病了也不知道,甚至查出來了都不知道這個(gè)病的嚴(yán)重性,他們也很少到外地去治療,思想上沒這個(gè)意識(shí),經(jīng)濟(jì)上也負(fù)擔(dān)不起。我記得有個(gè)家庭,爸爸媽媽都因這病去世,留下了三個(gè)孩子成為了孤兒。更重要的是,他們的鄰居,當(dāng)?shù)啬撩癫⒉话堰@個(gè)當(dāng)回事。

        澎湃新聞:你們?cè)谀沁吂ぷ鞯木唧w流程是怎樣的?

        劉志偉:我們第一步還是進(jìn)行篩查,確診的包蟲病患者,政府按需發(fā)放免費(fèi)藥品,須要外科手術(shù)治療的,新農(nóng)合可以報(bào)銷一定比例,部分患者還能得到財(cái)政項(xiàng)目補(bǔ)助。我們就接到青海大學(xué)附屬醫(yī)院安排治療,另外我們也會(huì)去協(xié)調(diào),把治療和報(bào)銷等環(huán)節(jié)打通,因?yàn)橛行┑胤秸咴趫?bào)銷上有些限制,我們盡量減少他們的折騰,對(duì)于一些特別貧困的患者,我們也會(huì)給予一定的補(bǔ)助,墊付手術(shù)費(fèi)用缺口。另外每次做巡診的時(shí)候,我們還要給他們上課,讓他們知道這個(gè)病的嚴(yán)重程度。下一個(gè)工作重點(diǎn)我們想放到宣教上面去,從根本上杜絕這個(gè)病,但是目前看來一時(shí)半會(huì)兒是很難的。

        澎湃新聞:對(duì)于你們來說工作的難度主要在哪里?

        劉志偉:難度也在于宣教方面,要讓牧民們改變傳統(tǒng)的生活觀念不容易。很多人是不知道這個(gè)病是怎么感染上的,有些人自身得了病,去治療了,因?yàn)椴蛔⒁庑l(wèi)生習(xí)慣,第二次、甚至第三次感染的都有。我們篩查的有個(gè)孩子,他的媽媽和妹妹都因這個(gè)病死了,爺爺現(xiàn)在也得了這個(gè)病,但這個(gè)孩子現(xiàn)在也很難注意到,現(xiàn)在還跟著野狗、牛羊亂跑,我們給他說,他也很難聽進(jìn)去。而且,受宗教信仰的影響,有些人覺得生老病死理所當(dāng)然。還有個(gè)語言的問題,這里很多人不說漢文,連藏文都不認(rèn)識(shí),我們現(xiàn)在主要的力量就是發(fā)動(dòng)當(dāng)?shù)刂驹刚?,但我們的人手和資金都有限,因此目前也只能在這里做試點(diǎn)。

        澎湃新聞:你們的工作開展順利嗎?相對(duì)于政府,你覺得民間組織有什么優(yōu)勢(shì)?

        劉志偉:總體上還是順利的,在手術(shù)的報(bào)銷環(huán)節(jié)還需要一些磨合。應(yīng)該說,我們與政府是一種互補(bǔ)的關(guān)系。在很多地方,不說鄉(xiāng)干部,甚至很多鄉(xiāng)村醫(yī)生也未必很了解這個(gè)病,我們的介入首先讓他們認(rèn)識(shí)到這個(gè)病和它的嚴(yán)重性。其次,我們利用自己的優(yōu)勢(shì),比如發(fā)動(dòng)志愿者宣教、發(fā)動(dòng)外界力量關(guān)注這個(gè)地區(qū)疾病,我們配合醫(yī)療疾控部門做很多基層工作,當(dāng)?shù)卣矔?huì)配合我們做些工作,是相互力量的補(bǔ)充。

流浪狗的問題最棘手

        澎湃新聞:據(jù)你了解,各地出臺(tái)了哪些政策防治包蟲???

        劉志偉:政府2006年開始就安排專項(xiàng)資金支持,但是執(zhí)行起來也是有一定難度的,疾控方面年年去篩查,可是年年篩查發(fā)現(xiàn)人數(shù)年年增加,這確實(shí)有些資金人員等問題限制。目前據(jù)我了解國(guó)家對(duì)這種病都有免費(fèi)藥物發(fā)放,中央財(cái)政對(duì)手術(shù)患者也都有8000元的補(bǔ)償,各地還有地方性的補(bǔ)償,四川最高好像補(bǔ)償?shù)絻扇f多。剩余部分還需要老百姓自己墊付,最后可以到“新農(nóng)合”報(bào)銷一定比例,對(duì)老百姓來說這也是負(fù)擔(dān)。而且每年的手術(shù)人數(shù)也是有名額限定的。

        澎湃新聞:要從源頭上杜絕這種病,你覺得最棘手的工作是什么?

        劉志偉:流浪狗的問題。狗是包蟲卵的最大宿主,而解決傳染源狗的問題讓人頭疼,當(dāng)?shù)厥羌芍M殺生的,政府也有一些這樣的打算但是不好開展,那就只有給狗吃排蟲卵的藥,但是蟲卵排除之后不處理好污染草原也會(huì)再度傳染。只能說,讓牧民們管好自己家的狗,盡量減少流竄,但是流浪狗沒辦法。

        澎湃新聞:據(jù)我了解,新西蘭在很多年前就消滅了包蟲病,國(guó)外有沒有經(jīng)驗(yàn)值得借鑒?

        劉志偉:(國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)在于)國(guó)家下大力度進(jìn)行防控,在藏區(qū)防治包蟲病確實(shí)是一件很任重道遠(yuǎn)的事,目前看來如何阻斷傳染源恐怕是個(gè)死結(jié)。國(guó)際上有成功經(jīng)驗(yàn)的國(guó)家就是滅狗阻斷傳染源,但藏區(qū)很多工作都是在摸索,要改變?cè)S多問題想得到但實(shí)施起來有難度。因此我們制定的規(guī)劃也較為謹(jǐn)慎,希望3年內(nèi)能盡量減少學(xué)校學(xué)生的感染率,提供民眾的疾病和預(yù)防知曉率,提高自主防病的意識(shí)。

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