“3年以前我看到我身邊的一位親人走路開(kāi)始有點(diǎn)遲緩，然后看到他的字越寫(xiě)越小，我看到就知道他得了什么病?！痹?月26日的全國(guó)首個(gè)“帕金森病線上線下結(jié)合一站式專病中心” （下稱“一站式專病中心”）項(xiàng)目啟動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院院長(zhǎng)毛穎教授以其患有帕金森?。≒D）的親人為例，闡述了這一群體目前面臨的現(xiàn)實(shí)困境。

毛穎的這位親人現(xiàn)年85歲，仍然可以步行2公里去百貨店購(gòu)物，但大多數(shù)帕金森病患者的情形可能沒(méi)這么樂(lè)觀?！暗谝?，不可能每一個(gè)帕金森病病人身邊都有做腦外科開(kāi)刀或者是做神經(jīng)內(nèi)科看帕金森病的醫(yī)生；第二，我們知道的是，每一個(gè)帕金森病的病人，他將來(lái)的全生命周期當(dāng)中都需要我們非常細(xì)心地呵護(hù)，非常細(xì)心地去觀察他的用藥情況，非常細(xì)心地告訴他，哪些藥是什么時(shí)候要加的?！?/p>

毛穎表示，“從這個(gè)角度來(lái)說(shuō)，我覺(jué)得帕金森病是非常適合在線上線下跟病人完全互動(dòng)的一個(gè)疾病，也是我們現(xiàn)在所需要做的、以患者為中心的國(guó)家高質(zhì)量公共醫(yī)療發(fā)展的一個(gè)趨勢(shì)?！?/p>上述全國(guó)首個(gè)“帕金森病線上線下結(jié)合一站式專病中心”項(xiàng)目由上海復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、德國(guó)藥企勃林格殷格翰以及京東健康聯(lián)合主辦。該項(xiàng)目以復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院為試點(diǎn)，致力從診前、診中、診后三階段滿足帕金森病患者全生命周期的健康需求，開(kāi)創(chuàng)了國(guó)內(nèi)帕金森病診療“線上線下結(jié)合“雙向聯(lián)動(dòng)管理的全新模式。

復(fù)大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科創(chuàng)建于1950年，是中國(guó)最早創(chuàng)建的神經(jīng)內(nèi)科之一。其中，華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)組由劉道寬教授在20世紀(jì)70年代創(chuàng)建，經(jīng)過(guò)40多年的積累，由蔣雨平、王堅(jiān)等教授建立了一個(gè)專業(yè)的臨床研究團(tuán)隊(duì)，并不斷發(fā)展壯大，與PET中心、康復(fù)中心、睡眠中心、神經(jīng)外科等協(xié)作，組建了具有華山特色的帕金森病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會(huì)主委、上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所所長(zhǎng)陳生弟教授在現(xiàn)場(chǎng)指出，“帕金森病一站式專病中心是中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)推出的重點(diǎn)項(xiàng)目。該項(xiàng)目的打造，有利于推動(dòng)我們?nèi)珖?guó)帕金森病診治的?？苹?、全程化、精準(zhǔn)化、規(guī)范化和分級(jí)化的管理，不僅造福于患者，同時(shí)也能夠提高臨床醫(yī)生在帕金森病領(lǐng)域的診治水平?！?/p>

四十多年來(lái)診療水平明顯提升

作為一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，帕金森病最主要的病理改變是中腦黑質(zhì)多巴胺（DA）能神經(jīng)元的變性死亡，留下大片被稱為路易氏小體（LB）的死腦物質(zhì)。隨著腦細(xì)胞的死亡，它們會(huì)損害一個(gè)人的活動(dòng)、思考或調(diào)節(jié)情緒的能力。

中國(guó)是帕金森病患者人數(shù)最多的國(guó)家。此前有研究指出，在我國(guó)，65歲以上人群發(fā)病率為1.7%，而隨著人口老齡化加劇，帕金森病患者的發(fā)病率及患病率會(huì)逐年增加。世界衛(wèi)生組織專家預(yù)測(cè)，到2030年，中國(guó)帕金森病患者將達(dá)到500萬(wàn)。

回顧中國(guó)帕金森病走過(guò)的發(fā)展歷程，陳生弟表示，1978年是一個(gè)標(biāo)示性的時(shí)間點(diǎn)。當(dāng)年，以著名神經(jīng)病學(xué)專家、北京醫(yī)院王新德教授任組長(zhǎng)領(lǐng)銜，成立了全國(guó)椎體外系專家協(xié)作組。陳生弟對(duì)澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者表示，“四十多年來(lái)，從過(guò)去這一塊很少有人關(guān)注，到現(xiàn)在是受到廣大醫(yī)務(wù)人員關(guān)注，整體水平提升了，這是顯而易見(jiàn)的?！?/p>

他提到，過(guò)去我們對(duì)帕金森病了解甚少，而且治療的相關(guān)藥物、技術(shù)手段都很缺乏，“今天毛穎院長(zhǎng)說(shuō)到他的爸爸，這樣病人的例子太多了，如果得到很好的診斷、治療，有很好的藥物使用，那立竿見(jiàn)影，像正常人一樣，整體的診療水平提升了?！?/p>

陳生弟還對(duì)澎湃新聞?dòng)浾呓榻B道，在帕金森病領(lǐng)域，中國(guó)的突破性貢獻(xiàn)主要在于治療方面?！皣?guó)際上對(duì)帕金森病的治療都是一旦診斷就把他的癥狀改善得非常好，要用大量的藥。藥用上去以后劑量很大，癥狀是改善了，但是副作用很明顯，異動(dòng)是很?chē)?yán)重的?！?/p>

而早在20世紀(jì)90年代，中國(guó)就提出“l(fā)ow and slow”的用藥原則，即采用“小劑量緩慢遞增”的方案治療帕金森病，盡可能以小劑量達(dá)到滿意療效，降低藥物急性副作用及運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的發(fā)生率。2006年，中國(guó)又率先提出“早期小劑量多種藥物聯(lián)用”的治療策略，發(fā)揮不同作用機(jī)制藥物的協(xié)同作用，降低藥物副作用。

陳生弟認(rèn)為，在帕金森治療理念方面，中國(guó)是有貢獻(xiàn)的，“這是得到國(guó)際認(rèn)可的?！?/p>

另外在診斷技術(shù)方面，陳生弟則坦言，“確實(shí)有很多的研發(fā)，包括神經(jīng)分子影像等，但是國(guó)內(nèi)在技術(shù)方面、儀器方面，還有放射性核素等方面的受限，這一塊我們還是follow，跟著國(guó)際上的。”

常見(jiàn)慢病治療率低，痛點(diǎn)“很痛”

值得注意的是，盡管目前帕金森病已是常見(jiàn)慢病，診療水平也明顯提升，但大眾對(duì)帕金森病的認(rèn)知情況卻不容樂(lè)觀。研究表明，帕金森病患者從發(fā)病到確診平均需要用時(shí)超過(guò)1年，即便在北京、上海等一線城市，其治療率也不到40%。

進(jìn)入帕金森領(lǐng)域20余年的復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任、中國(guó)e帕聯(lián)盟理事長(zhǎng)王堅(jiān)教授指出了帕金森病的三大痛點(diǎn)：專業(yè)的健康知識(shí)宣教不足、醫(yī)患互動(dòng)不易、購(gòu)藥不便。

“說(shuō)實(shí)話，痛點(diǎn)蠻痛?！蓖鯃?jiān)提到，“網(wǎng)上的疾病知識(shí)不少，但是專業(yè)靠譜的內(nèi)容不多，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生沒(méi)時(shí)間，有時(shí)間的醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)上還有一些欠缺。好不容易到了一個(gè)大醫(yī)院，藥物的調(diào)整、改善的癥狀，療效蠻好，結(jié)果回當(dāng)?shù)匾院?，說(shuō)這個(gè)藥買(mǎi)不到，購(gòu)藥又是一個(gè)真真切切實(shí)實(shí)在在的痛點(diǎn)?！?/p>

在王堅(jiān)看來(lái)，帕金森病患者所經(jīng)歷的痛點(diǎn)是眼下很多線下模式所共同經(jīng)歷的通病，“一個(gè)共性的問(wèn)題。”他表示，毫無(wú)疑問(wèn)，線下的模式很多時(shí)候是必不可缺的，例如認(rèn)知測(cè)定、嗅覺(jué)測(cè)定、體格檢查，必須到線下的隨訪中心來(lái)?？祻?fù)訓(xùn)練、PET分子影像、腦功能影像、腦起搏器植入手術(shù)，這些更是毫無(wú)疑問(wèn)必須在線下進(jìn)行。

“但其實(shí)越來(lái)越多的事情是可以搬到線上，就像前面所說(shuō)的三個(gè)痛點(diǎn)，健康的宣教、咨詢、購(gòu)藥，其實(shí)都可以搬到線上。”

值得一提的是，從2011年起，華山醫(yī)院即開(kāi)始建立長(zhǎng)期隨訪的帕金森病在線數(shù)據(jù)庫(kù)以進(jìn)行帕金森病慢病管理；2017年，帕金森病慢病管理平臺(tái)延伸到APP移動(dòng)端——帕為APP；2018年，依托國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（華山）和該帕金森病慢病管理APP平臺(tái)，成立了帕金森病協(xié)同研究平臺(tái)“中國(guó)e帕聯(lián)盟”。截至2020年12月，全國(guó)已有129家醫(yī)院加入“中國(guó)e帕聯(lián)盟”，帕為APP患者端注冊(cè)使用者近1.5萬(wàn)人。

為進(jìn)一步加強(qiáng)帕金森病患者對(duì)疾病的管理，2月26日開(kāi)始，帕為APP還與“京東健康”合作，利用“帕金森病慢病管理”線上與線下結(jié)合的優(yōu)勢(shì)，解決了患者配藥難的痛點(diǎn)。

毛穎也強(qiáng)調(diào)，“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療趨勢(shì)下，移動(dòng)端的慢病管理將有效節(jié)約患者的就診時(shí)間?！币耘两鹕槔?，近兩年，華山醫(yī)院每年帕金森病患者的就診量近3萬(wàn)人次，1.2萬(wàn)例患者，其中異地就診患者超過(guò)一半?！叭绻押?jiǎn)單且重復(fù)頻次高的工作能夠分流到線上完成，就能將目前醫(yī)院線下的有限資源保留給更需要的患者。從而實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的優(yōu)化配置，更好地服務(wù)患者。”

帕金森疾病質(zhì)醫(yī)療量控制指標(biāo)體系建設(shè)

值得一提的是，2018年5月，國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)量控制中心正式成立，這標(biāo)志著中國(guó)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)控體系日趨完善。而華山醫(yī)院上述全國(guó)首個(gè)“帕金森病線上線下結(jié)合一站式專病中心”的啟動(dòng)，也旨在帶動(dòng)全國(guó)范圍內(nèi)帕金森病的管理。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任董強(qiáng)教授對(duì)澎湃新聞（www.xinlihui.cn）記者表示，“包括帕金森病在內(nèi)的這一類疾病的同質(zhì)化，用什么樣的模式去管理是很重要的?！彼岬?，除了癲癇、卒中以外，國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)量控制中心現(xiàn)在已經(jīng)開(kāi)始逐步地準(zhǔn)備，要考慮對(duì)帕金森病進(jìn)行質(zhì)量管控。

董強(qiáng)進(jìn)一步解釋道，“對(duì)全國(guó)診斷帕金森病的神經(jīng)科來(lái)說(shuō)，你診斷的病人應(yīng)該尋找到一些關(guān)鍵性指標(biāo)，通過(guò)醫(yī)療數(shù)據(jù)還反映醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)這一類疾病的質(zhì)量是不是達(dá)到，比如說(shuō)發(fā)病到就診的時(shí)間是不是縮短了？診斷的時(shí)候評(píng)定是不是有標(biāo)準(zhǔn)？傷殘程度和輕重程度的評(píng)價(jià)是不是有？”

在董強(qiáng)看來(lái)，如果沒(méi)有指標(biāo)去評(píng)價(jià)，那就無(wú)從談起醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量?！斑B評(píng)都不評(píng)，怎么能說(shuō)好呢？標(biāo)準(zhǔn)藥物的使用是不是達(dá)到了劑量？他是不是應(yīng)該選擇這一類藥物？大概就在未來(lái)的2-3年中，國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)量控制中心肯定會(huì)對(duì)帕金森疾病進(jìn)行質(zhì)量控制指標(biāo)的體系建設(shè)。”

董強(qiáng)向澎湃新聞?dòng)浾咛峒耙粋€(gè)現(xiàn)狀，“基層醫(yī)院往往不太識(shí)別得出帕金森病，往往到了二三級(jí)醫(yī)院才開(kāi)始有人被關(guān)注?！被谶@一原因，很多病人被診斷老年人中風(fēng)、老年人神經(jīng)衰弱，或者神經(jīng)癥，并沒(méi)有考慮其為帕金森病患者。

“我們這些中心的建立，就是希望把最普遍的現(xiàn)象能夠覆蓋到更多的基層醫(yī)院，讓更多的基層醫(yī)院同質(zhì)化以后，能夠從群體中找到更多更早期的病人。如果真的治療不好，轉(zhuǎn)到大的中心進(jìn)行多學(xué)科的合作，進(jìn)行治療。”

陳生弟和董強(qiáng)均表示，上述帕金森質(zhì)控中心的建設(shè)將有望切實(shí)提高患者的生活質(zhì)量。

就目前而言，國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病醫(yī)療質(zhì)量控制中心覆蓋面最廣的為腦卒中（俗稱“中風(fēng)”）。據(jù)國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病質(zhì)控中心主任王擁軍此前介紹，截至2020年9月底，國(guó)家質(zhì)控中心已經(jīng)協(xié)助全國(guó)31個(gè)省份的2700余家醫(yī)院成功建立了卒中中心。相較“十二五”末期，中國(guó)卒中急救溶栓治療率提升了126%，院內(nèi)急救延誤時(shí)間縮短42%，住院死亡率降低66.7%（從1.2%降至0.4%），醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量關(guān)鍵指標(biāo)整體達(dá)到發(fā)達(dá)國(guó)家水平。

董強(qiáng)表示，線上線下結(jié)合的模式將為全程改變神經(jīng)內(nèi)科許多慢性影響、長(zhǎng)期影響患者生活質(zhì)量的慢病提供了一個(gè)方向。“越來(lái)越多的互聯(lián)網(wǎng)的技術(shù)，越來(lái)越多的電子評(píng)估技術(shù)，越來(lái)越多的技術(shù)能夠整合在一個(gè)中心中，全程進(jìn)行醫(yī)療服務(wù)，顯然對(duì)我們的疾病管理，對(duì)未來(lái)減少發(fā)病，減少致殘，為這一群體病人最終能夠很好地回歸到社會(huì)，有了一個(gè)很大的幫助?！?/p>