南京市某自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)，剛剛上完課的王詩(shī)涵（化名）從教室出來(lái)后，不停轉(zhuǎn)圈，盡管她的媽媽就在旁邊，一邊泡奶粉一直喊著，“哎呀你不要再轉(zhuǎn)啦！”

角落里還坐了三個(gè)家長(zhǎng)，在等著孩子們下課。偶然間，她們有些羨慕地聊起了“別人家的孩子”，又掌握了哪種新技能。但很快又默契地打住了，“哎，不說(shuō)了不說(shuō)了?！?/p>

自閉癥兒童，又被稱(chēng)作“星星的孩子”，這是一群值得更加重視的群體。江蘇省十四屆人大三次會(huì)議期間，江蘇省人大代表、邳州市特殊教育中心特級(jí)教師郭慶建議，加大高校培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)自閉癥教師的力度，同時(shí)加大政策扶持力度，建設(shè)規(guī)范的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，切實(shí)減輕自閉癥兒童家長(zhǎng)的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

郭慶代表告訴澎湃新聞（www.xinlihui.cn），我國(guó)自閉癥兒童數(shù)量正持續(xù)增加，但社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度嚴(yán)重不足，而一旦沒(méi)有盡早干預(yù)，后續(xù)康復(fù)的難度會(huì)更大。

因?yàn)樵谠缙冢议L(zhǎng)往往會(huì)將自閉癥兒童的癥狀簡(jiǎn)單歸結(jié)于“不愛(ài)說(shuō)話(huà)”。甚至在確診后，不少家長(zhǎng)依然不敢相信，也不愿意去直面這一事實(shí)。

早期干預(yù)很重要，但亟待普及

因腦功能發(fā)育不健全，自閉癥兒童不同程度地存在著語(yǔ)言、精神、社交障礙，以及刻板行為等癥狀，養(yǎng)育難度較大。

五歲的小李琳（化名）確診自閉癥兩年來(lái)，她的媽媽夜里經(jīng)常失眠，獨(dú)自流淚。為了帶女兒做康復(fù)，她直接放棄了穩(wěn)定工作，每天帶著李琳奔波在三個(gè)不同的康復(fù)中心。

還有趙帥（化名），一直不會(huì)說(shuō)話(huà)，直到四歲時(shí)才被帶去醫(yī)院，診斷為自閉癥。然而尷尬的是，拿到診斷報(bào)告后，趙帥的家人對(duì)這個(gè)名詞依然感到陌生。

長(zhǎng)期從事自閉癥兒童康復(fù)的楊歡告訴澎湃新聞，當(dāng)前，社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知有所欠缺，而家長(zhǎng)如果等到孩子確診后再去慢慢了解，已經(jīng)有些晚了，但事實(shí)往往正是如此。

楊歡表示，自閉癥的早期干預(yù)很重要，越早干預(yù)越好?！叭绻⒆拥搅怂奈鍤q再進(jìn)行干預(yù)和康復(fù)，效果就很難說(shuō)了。”楊歡說(shuō)。

江蘇省人大代表、邳州市特殊教育中心特級(jí)教師郭慶說(shuō)，2017年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國(guó)現(xiàn)有自閉癥患者約1000萬(wàn)，其中0~14歲兒童200多萬(wàn)，占比五分之一以上，而且數(shù)量每年都在遞增。

“但是社會(huì)對(duì)自閉癥認(rèn)知程度普遍不夠，而且也沒(méi)有對(duì)自閉癥患者年齡、病情、區(qū)域分布等基本信息進(jìn)行普查。”郭慶表示。

這些堪稱(chēng)對(duì)抗自閉癥的“第一關(guān)口”，卻沒(méi)有組織起系統(tǒng)而有效的防御體系。楊歡認(rèn)為，對(duì)自閉癥相關(guān)知識(shí)的普及，應(yīng)系統(tǒng)提前到懷孕階段。

同時(shí)，應(yīng)系統(tǒng)性地建立家庭干預(yù)的輔導(dǎo)體系，“現(xiàn)在對(duì)于家庭干預(yù)這方面并沒(méi)有什么標(biāo)準(zhǔn)，也沒(méi)有進(jìn)行分級(jí)，但每個(gè)患兒的患病情況其實(shí)都是不一樣的?！睏顨g說(shuō)。

 代表建議：加大專(zhuān)業(yè)教師培養(yǎng)力度，規(guī)范運(yùn)營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)

郭慶代表提出，進(jìn)入到康復(fù)階段，自閉癥兒童群體又面臨著康復(fù)教育不完善、教學(xué)不規(guī)范的問(wèn)題，有的患兒甚至沒(méi)有康復(fù)訓(xùn)練的條件，到普通學(xué)校又被拒收。

這背后，是專(zhuān)業(yè)自閉癥教師的嚴(yán)重匱乏。郭慶建議，更多高校能夠開(kāi)設(shè)相關(guān)特教專(zhuān)業(yè)，培養(yǎng)自閉癥康復(fù)需要的專(zhuān)業(yè)人才。

同時(shí)，建議加大政策扶持力度和監(jiān)管力度，減輕自閉癥兒童家長(zhǎng)的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。郭慶代表說(shuō)，目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)參差不齊，公辦特教學(xué)校開(kāi)設(shè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)相對(duì)較少，所容患兒數(shù)量有限；民營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)雖然較多，但多少存在專(zhuān)業(yè)性較差、運(yùn)行不規(guī)范的問(wèn)題，從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)能力相對(duì)不足，師資無(wú)保證。

一位自閉癥康復(fù)資深教師告訴澎湃新聞，據(jù)她了解，目前對(duì)自閉癥機(jī)構(gòu)康復(fù)的評(píng)級(jí)，有的是根據(jù)場(chǎng)所面積大小等條件評(píng)定的，卻不是依據(jù)教學(xué)水平。

郭慶代表還建議，應(yīng)加大宣傳，消除社會(huì)歧視，同時(shí)深化學(xué)教育改革，深度推廣融合教育制度，接納自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，并給予個(gè)別化、針對(duì)性輔導(dǎo)，改善自閉癥兒童的社會(huì)功能和生活能力。

而隨著自閉癥兒童隨著年齡增加，16歲就無(wú)法再接受義務(wù)教育，家庭看護(hù)較困難，家長(zhǎng)普遍感到力不從心，擔(dān)心孩子以后的安置問(wèn)題。

郭慶代表對(duì)此建議，規(guī)劃建設(shè)成年自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，讓成年自閉癥患者得到更好安置。