原創(chuàng) 小林君 精英說

生老病死，是人類的自然規(guī)律。

但是關(guān)于臨終、死亡和悲傷，人們從未有足夠的書寫和交談，倘若誰打破此禁忌提及“死亡”，定成為不受歡迎者。

死亡在大多數(shù)中國人眼中，如同吸噬一切希望與可能的深淵。在一個對“死”諱莫如深的國度，死亡、癌癥，始終被漫長的世俗文化和恐懼心理所操縱。

《悲傷的力量》的作者Julia Samuel曾說“真正傷害著一個人、一個家庭，甚至一代人的，并不是悲傷所帶來的痛苦本身，而是他們?yōu)榱颂颖芡纯嗨龅氖虑椤?p>

然而，再先進(jìn)的醫(yī)學(xué)手段也必須屈服于生老病死的自然規(guī)律，當(dāng)積極的治療未必能延長生命，卻明顯降低生活質(zhì)量。彼時，我們是否愿意去設(shè)想一種可能：

在患者生命的最后階段 ，提供一個安適、有意義、有尊嚴(yán)的環(huán)境，讓他們不懼怕、不痛苦、沒有遺憾地離開。

在這一部講述臨終關(guān)懷（Hospice Care)的紀(jì)錄片里，我們找到了些許答案：

紀(jì)錄片《生命里》預(yù)告片

內(nèi)容來源：騰訊

生如夏花之絢爛，死于秋葉之靜美

對于生命美好的想象，許多人會用“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美”來形容，但想要實(shí)現(xiàn)“死如秋葉之靜美”，以盡量自然、有尊嚴(yán)的方式離世，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有那么容易。

在中國，病人在大多數(shù)的情況下，都必須由家屬來做關(guān)乎手術(shù)、治療和生命的決定。用醫(yī)療器械輔助，往嘴里塞滿藥片，將胳膊上纏滿軟管，把手上扎滿針眼……還沒有準(zhǔn)備好面對生老病死的人們，以各種方式妄圖阻止死亡的來臨。

中華人民共和國元帥陳毅的兒子陳小魯，曾在接受《看見》和《財(cái)新》訪問時提到，71歲的父親陳毅去世前被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機(jī)、輸液、打強(qiáng)心針來勉強(qiáng)維持。

1971年12月26日，

陳毅在病床上與三子陳小魯合影，

這是他生前的最后一幅照片

陳小魯記得，父親心跳停止的時候，醫(yī)生就會使用電擊，強(qiáng)烈的電流使陳毅從床上彈了起來，非常痛苦。

在外人看來，這些都是對陳毅生命的延續(xù)?！暗永m(xù)的后果是什么呢？”陳小魯坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費(fèi)?！?/p>

中年陳小魯曾問過解放軍301醫(yī)院的醫(yī)生，能不能不搶救了，讓父親平靜離去？醫(yī)生的兩句詰問讓他難以忘卻：“搶救不搶救，你說了算嗎？我們敢嗎？”

陳毅元帥

類似的例子也發(fā)生在大文豪巴金先生身上。

他生命最后的六年，就是在醫(yī)院度過。巴金先是被切開氣管，后來則靠著喂食管和呼吸機(jī)勉強(qiáng)維生。周圍的人告訴他：每一個愛他的人都希望他活，于是老人一次又一次地振作精神，配合治療。

但在巴金清醒的時候，他也不止一次地說過：我是為你們而活。

圖片來源：柴靜紀(jì)錄片《看見·選擇與尊嚴(yán)》

當(dāng)醫(yī)學(xué)手段無力回天，當(dāng)死亡不可避免，我們該如何給予病人最后的安慰和照料，幫助他們沒有痛苦地度過人生最后的時刻？

《英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人·智庫》從2010年起對死亡質(zhì)量指數(shù)進(jìn)行研究，其中的指標(biāo)涵蓋：緩和醫(yī)療的環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量和公眾參與。根據(jù)其2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)，中國在報(bào)告所列出的80個國家中排名第71，在亞太地區(qū)的18個國家中排名倒數(shù)第四。

醫(yī)療的進(jìn)步的確可以幫助人們在生命的延時戰(zhàn)場上獲得短暫的勝利，但遵照臨終者最后的意愿，將其從無望的機(jī)械性救治中解放出來，賦予其支配生命的自由，用他們所選擇的方式走完人生最后一段，何嘗不是對他們的另一種尊重。

他們是中國版的“入殮師”

在上海臨汾社區(qū)服務(wù)中心的舒緩療護(hù)區(qū)，有一群醫(yī)護(hù)人員就在以提供“臨終關(guān)懷”的方式，給飽受病痛折磨的人以最佳生活品質(zhì)的整體照料，陪伴他們走完生命的最后一程。

臨終關(guān)懷，雖然因?yàn)椤芭R終”兩字顯得刺眼而殘酷，但卻承載著最后的溫情。

在紀(jì)錄片《生命里》中，制作團(tuán)隊(duì)耗時6000多個小時，真實(shí)地記錄了40多位臨終者在醫(yī)護(hù)人員與家人陪伴下，度過生命最后時刻的故事。

在紀(jì)錄片中，有這樣一位老人讓說姐印象深刻：當(dāng)他從家中被送到舒緩療護(hù)區(qū)時已經(jīng)瘦骨嶙峋，由于家人常年不在身邊、沒人懂得照料，老人全身有大小便殘留，全身結(jié)了厚厚一層污垢，指甲早已呈黑色，必須拿牙刷用力洗刷……

護(hù)士經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)，老人的身體必須每兩三個小時就要翻一次身，否則就會生褥瘡，現(xiàn)狀如果持續(xù)下去，身上生蛆都有可能。

于是，護(hù)士們立即決定進(jìn)行全面的清洗療護(hù)，他們一遍遍地給老人進(jìn)行全身清洗，擦拭了一遍又一遍。

而又有誰能想到，眼前這位已經(jīng)完全喪失語言能力的老人，其實(shí)是上海一所大學(xué)的英語教授。這位體面了一輩子的老人，卻不得不在生命的最后階段，過著極度不堪的病床生活。

幸運(yùn)的是，在護(hù)士們的照料下，舒緩治療最終在老人的彌留之際，還給了他最需要的東西——尊嚴(yán)。

誠然，生命的最后一程常常被無力感所包裹，但病痛永遠(yuǎn)無法摧毀的，那便是埋藏在內(nèi)心深處的記憶。

病房里一位八十多歲的老人，說起抗戰(zhàn)勝利那天日本人投降的情景，口中絮絮叨叨，連眼睛都放著光：

一位叫做汪明昌的老人，對于幾十天后的離別，看得相當(dāng)坦蕩。他跟著手機(jī)哼唱著愛聽的曲子，拿葫蘆絲表演給來探望的志愿者看，與病房里的人聊年輕時進(jìn)的好單位，年輕時認(rèn)識的好老伴。

當(dāng)醫(yī)護(hù)人員打趣地問道，他和老伴“誰追的誰”，老爺子特別開心地說了好幾遍“我追她”。

68歲的上海人魯勝蘭，總想起年輕時被派去新疆做知青的日子。每每跟周圍人聊起那里又大又美味的哈密瓜，吃起來“是嗚嗚嗚，像吹口琴一樣”，神情都輕松快樂了許多。一位老人在家人的陪伴中，指著一堆照片認(rèn)人，回憶當(dāng)年的趣事。那些在過去聽起來充滿細(xì)枝末節(jié)的只言片語，卻在此時成為了最寶貴而無可替代的生命之書。

舒緩療護(hù)區(qū)的主角，不再是醫(yī)術(shù)高明的醫(yī)生，而是那些默默無聞的護(hù)士、護(hù)工和志愿者，而他們每天最不起眼也最重要的一項(xiàng)工作，就是陪他們聊天。

可在傾訴與傾聽中細(xì)細(xì)展開的，就是一生啊。

護(hù)士們像對待心愛的人一般，指腹輕輕摩挲著他們的眉心、眉梢、指甲蓋，看著他們的眼睛……這些親密的小動作，專注又溫柔。

迫切的需求&社會的敵意

上海臨汾社區(qū)服務(wù)中心所提供的舒緩療護(hù)，是近幾年才在國內(nèi)活躍起來的，它的理念就是“緩和醫(yī)療（Palliative Care）”。在1990年，世界衛(wèi)生組織首次提出了緩和醫(yī)療的三個原則：

一、重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過程

二、既不加速，也不延后死亡

三、提供解除臨終痛苦和不適的辦法

緩和醫(yī)療既不讓晚期病人等死，不建議他們在追求“治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎，也不贊同他們以假“安樂”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下，讓他們的最后時日過得盡量舒適、寧靜和有尊嚴(yán)。

上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生中心的護(hù)士張敏在照看病人（沈煜）

圖片來源：南方人物周刊

1967年，英國人桑德斯在倫敦創(chuàng)建了第一個現(xiàn)代臨終關(guān)懷的圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院，醫(yī)院的創(chuàng)建理念詩意而溫柔：

“你是最重要的，因?yàn)槟闶悄悖钡缴詈笠豢?，你都是最重要的。我們會盡一切努力，幫助你安詳逝去，但也盡一切努力，令你活到最后一刻?！?/p>

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意愿，不使用生命支持系統(tǒng)延長臨終過程，自然死亡。

在此之后，美國、法國、日本等60多個國家相繼出現(xiàn)了臨終關(guān)懷服務(wù)，有醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工來幫助臨終者減輕身體的疼痛，有社工來幫助協(xié)調(diào)各類服務(wù)和打理文件材料，還有人來幫助緩解精神上的痛楚。

1987年成立的北京松堂關(guān)懷醫(yī)院，是我國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，時至今日，北京的臨終關(guān)懷醫(yī)院已是一床難求。

在北京十多家可以提供臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)院里，不論是幾張床還是幾百張床的醫(yī)院，基本都是滿床狀態(tài)。想要入住就需要提前預(yù)約，一些病人甚至在等待入住的過程中，離開人世。

圖片故事：緩和醫(yī)療區(qū)護(hù)士的手推車上，都是一些基本的用以維持生命的藥物（例如生理鹽水和葡萄糖）以及血壓表等測量醫(yī)療器械。讓母親舒適地離開是李曉的心愿，她堅(jiān)持不搶救、不插管、不開刀，不想讓病痛繼續(xù)折磨母親。

圖/董天健 圖片來源：網(wǎng)易新聞

但即使是這樣稀缺的醫(yī)院，也依舊遭遇著社會極大的偏見。

在紀(jì)錄片《生命里》中，送病人進(jìn)來的家屬會抱怨，裝修再好的病房，也是用來等死的，而在醫(yī)院周遭，工作人員也總是要承受來自附近居民的敵意與反對。

住在醫(yī)院對面居民樓的住戶，很多人會在窗外掛上鏡子，因?yàn)槿藗冋J(rèn)為病房不吉利，掛個鏡子就可以把晦氣反射回去。

上海另外一家臨終關(guān)懷醫(yī)院在選址建設(shè)之時，曾遭遇居民的集體抗議。

“如果這家臨終關(guān)懷醫(yī)院建起來了，我們的孩子該怎么辦？他們都才只有一兩歲啊……”

雖然聽起來，這兩句話并沒有任何因果關(guān)系，但在附近居民的觀念里，即將破土動工的“臨終醫(yī)院”，就像是要給他們的生活帶來巨大的“災(zāi)難”。

類似的事情，也發(fā)生在北京松堂關(guān)懷醫(yī)院。

北京松堂關(guān)懷醫(yī)院

1992年，松堂關(guān)懷醫(yī)院計(jì)劃從香山搬往地處三環(huán)的城區(qū)，卻遇到搬遷地居民的強(qiáng)烈阻撓，致使醫(yī)院的老人們露宿街頭長達(dá)4小時。

最終醫(yī)院員工不得不流著淚，無奈地帶著所有老人回到香山，一位參與工作的小護(hù)士哭著問院長：

院長，我們算好人嗎？我們干的事算好事嗎？為什么我們是好人、干的是好事，可別人這么反對我們？

2018年4月17日，美國前第一夫人芭芭拉.布什在位于休斯頓的家中安祥、有尊嚴(yán)地辭世，享年92歲。

多年來，芭芭拉.布什一直患有慢性充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，及其他慢性疾病。布什的家人發(fā)表聲明，芭芭拉.布什在去世前的幾天，決定不去醫(yī)院看病而是回到家中，選擇實(shí)踐來她生前一直支持的臨終關(guān)懷與緩和治療。

臨終關(guān)懷，對瀕死之人來說，意味著不再追求猛烈、可能會增添痛苦的無意義的治療，不再面對冷冰冰的病房，不再面對例行的繁復(fù)的醫(yī)療流程和專業(yè)術(shù)語。

就像日本東京大學(xué)以軒轅研究所的上川廣教授所說的，“如何迎接自己生命的結(jié)束，實(shí)際上是如何保持尊嚴(yán)地活著”。

臨終，必然一件讓人悲傷和恐懼的事情，更沒有人能違背自然規(guī)律，但原本孤獨(dú)和脆弱的個體，是有了愛的陪伴，才獲得了面對死亡的勇氣和力量。

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紀(jì)錄片《告別》，紀(jì)錄片《人間世》第四集

作者： 小林君，精英說作者，英國文化研究領(lǐng)域海歸小碩，用心碼字。

參考資料：

紀(jì)錄片《生命里》

身處雙重困境的臨終關(guān)懷醫(yī)院：既一床難求，也步履維艱

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