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作者 | 姚家怡

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“祝我好運(yùn)，希望能在家里留一段時(shí)間吧！”四天前的晚上，帕特里克·昆因（Patrick Quinn）在醫(yī)院里發(fā)出了他人生的最后一條推特。他剛完成了一場氣管手術(shù)，這天可以回家一趟。

兩天之后，當(dāng)?shù)貢r(shí)間11月22日，昆因病逝，享年37歲。

昆因是知名公益活動“冰桶挑戰(zhàn)”的聯(lián)合發(fā)起人，同時(shí)也是一名漸凍癥患者。漸凍癥的學(xué)術(shù)名稱是肌萎縮性側(cè)索硬化癥，是一種目前尚無法治愈的罕見病，患者會因運(yùn)動神經(jīng)元受損而出現(xiàn)肌無力、肌萎縮和肌束顫動等癥狀。漸凍癥發(fā)病速度和患者存活時(shí)長有較大差異，BBC資料顯示，發(fā)病之后，50%的患者僅能存活三至四年，但也有存活超過10年的病例。據(jù)《衛(wèi)報(bào)》報(bào)道，美國大約有12000至15000人患有漸凍癥，其中5%至10%的病例是與遺傳有關(guān)。

昆因在棒球場。圖片來源：昆因的推特

9月30日時(shí)，昆因還在推特上分享了一張他觀看美國職業(yè)棒球大聯(lián)盟比賽的照片，他坐在輪椅上，鼻子連接著輔助呼吸的儀器，但看上去挺有精神，也為即將開始的賽事感覺到興奮。他本人熱愛運(yùn)動，推特上時(shí)常分享體育賽事資訊。

在愛奧納學(xué)院（Iona College）就讀時(shí)，昆因是校橄欖球球隊(duì)成員。2018年，學(xué)校還在比賽場地處設(shè)立了一個“昆因角”，上面寫著他的一句名言：“我每天都在戰(zhàn)斗。看待逆境的方式有兩種，你可以簡單地承受它，也可以去做出有價(jià)值的事情。你可以與困境斗爭，并做出成就，其實(shí)并沒有不可能之事。打一場漂亮的仗，你可以改變世界?！?/p>

“昆因角”。圖片來源：愛奧納學(xué)院官網(wǎng)

昆因與漸凍癥的戰(zhàn)斗，是從2013年開始的。2013年3月，昆因30歲生日后的第一個月，他確診了漸凍癥，其后他在親人的支持下，創(chuàng)辦了一個名為“昆因勝利”（Quinn for Win）的Facebook群組，群組的初衷是要增加公眾對漸凍癥的認(rèn)識，以及為患者治療籌集資金。

現(xiàn)時(shí)，“昆因勝利”的群組已經(jīng)有超過一萬名關(guān)注者。而漸凍癥走進(jìn)公眾視野，與冰桶挑戰(zhàn)的活動關(guān)系很大。

冰桶挑戰(zhàn)的規(guī)則是，人們分享自己“澆冰水”的視頻，并轉(zhuǎn)發(fā)給自己的好友，好友接受挑戰(zhàn)后，需要接力“澆冰水”或者為漸凍癥患者捐款。2014夏天，冰桶挑戰(zhàn)在全球互聯(lián)網(wǎng)上出現(xiàn)了“病毒式傳播”，眾多名人均參加了活動，并且籌集了超過2.2億美元的捐款。

2019年7月15日，美國波士頓舉行活動紀(jì)念“ALS冰桶挑戰(zhàn)”五周年。圖片來源：視覺中國

資料顯示，在2014年夏天，昆因接受了來自朋友的冰桶挑戰(zhàn)，并轉(zhuǎn)發(fā)給親友和關(guān)注者。當(dāng)時(shí)，昆因挑戰(zhàn)了另一名漸凍癥患者皮特·弗雷特（Pete Frates），后者也轉(zhuǎn)發(fā)了挑戰(zhàn)活動。

雖然昆因和弗雷特并非冰桶挑戰(zhàn)的首發(fā)者，但由于他們均是漸凍癥患者，他們挑戰(zhàn)也促進(jìn)了活動的傳播，且持續(xù)為籌款活動奔走，因此兩人被稱為冰桶挑戰(zhàn)的聯(lián)合發(fā)起人。兩人均曾被提名為《時(shí)代》雜志年度人物，弗雷特已于去年12月病逝，享年34歲。

昆因病逝后，網(wǎng)民紛紛在網(wǎng)絡(luò)上悼念他，其Facebook主頁收到了1340多條留言，人們把他稱之為勇敢、頑強(qiáng)的戰(zhàn)士，“你打了一場漂亮的仗，你的傳奇將永存于世”。公益組織漸凍癥協(xié)會（The ALS Association）在昆因的訃告中寫道：“他離開了，但他將繼續(xù)激勵我們，直至世界上再無漸凍癥?！?/p>

昆因。圖片來源：漸凍癥協(xié)會推特

原標(biāo)題：《“我每天都在戰(zhàn)斗”，冰桶挑戰(zhàn)聯(lián)合發(fā)起人病逝》